Después del debate entre los candidatos al Senado de Pensilvania John Fetterman y el Dr. Mehmet Oz, sentí una decepción aplastante. En lugar de analizar las posiciones que tomó cada candidato, artículo tras artículo que leí analizó la exposición oral de Fetterman. Fetterman sufrió un derrame cerebral en mayo y está en proceso de recuperación; parte de lo que está recuperando es una capacidad más fluida para escuchar y hablar con la misma velocidad que solía hacerlo.
Como alguien que a veces experimenta retrasos en el procesamiento auditivo y tiene problemas para encontrar la palabra correcta rápidamente, vi un poco de mí mismo reflejado en Fetterman. Esta reacción de los expertos y del público por igual es deprimente en el mejor de los casos y alarmante en el peor: estos rasgos no son un marcador de cognición, y tratarlos como tales refleja no solo una falta de compasión, sino también un profundo malentendido.
Tuve mi primera experiencia de lucha con el lenguaje hace tres años, cuando tenía 34. Una mañana de octubre, me desperté en mi sofá rodeado de técnicos de emergencias médicas que me sacaron de mi casa y me subieron a una ambulancia. Acababa de tener mi primera convulsión. Me hicieron una serie de preguntas para ayudar a evaluar mi estado de conciencia: la fecha, mi nombre, mi dirección. Estas fueron preguntas fáciles; No tuve problemas para dar con las respuestas. El problema era poder desenterrar el palabras por las respuestas Una vez que descubrí las palabras correctas, el siguiente paso fue poder pronunciarlas. El lapso entre saber y decir era tan frustrante que me molestó más que el propio ataque. Después de varias horas en el hospital investigando mi salud, fui liberada al mundo, aliviada de sentirme más como yo.
“Estos rasgos no son un marcador de la cognición, y tratarlos como tales refleja no solo una falta de compasión, sino un profundo malentendido”.
Unas semanas más tarde, tuve otra convulsión, que eventualmente consolidaría mi diagnóstico de epilepsia. Al igual que los accidentes cerebrovasculares, existe un amplio espectro del impacto que la epilepsia puede tener en la vida de una persona. En mi propio caso, tengo la suerte de que muy poco cambió con mi diagnóstico, excepto que a veces todavía experimento un retraso en poder procesar el habla. No experimento esto en la medida en que lo hace Fetterman. Pero a menudo, una palabra que quiero se me escapa cuando trato de atraparla como un gato golpeando una cuerda que está fuera de mi alcance.
Recientemente, estaba buscando una palabra en particular, frunciendo el ceño mientras intentaba localizarla. “Ya sabes, más atención. Observó. Vi más. Cuando estás observando algo. Oh. Cuando estás mirando con mucha atención. Mmm…” Mi esposo intervino suavemente con “¿supervisión?” Estaba tanto aliviado como exhausto.
Como escritora y profesora de inglés, he construido mi vida en torno al lenguaje. He leído mi poesía en voz alta en muchos eventos y paso horas a la semana hablando frente a los estudiantes y analizando sus preguntas en tiempo real. Es tanto una identidad personal como profesional. Como Fetterman, a veces “mezclar dos palabras juntas,como él dice. Saltaré a una nueva oración en medio de la primera, porque la forma mejor y más precisa de articularla surgirá de repente. No puedo hablar por Fetterman, pero este es un sentimiento increíblemente vulnerable: saber que estoy siendo juzgado y malinterpretado en público regularmente. Nunca estoy seguro de si debo revelar esta característica sobre mí, porque no es tan notoria para mí: solo lo suficiente para obtener algunas sonrisas y cejas levantadas, o para que las personas cercanas se miren rápidamente como para confirmar con el otro que hay algo “apagado” en mí.
¿Debo considerarme afortunado de no estar obligado a anunciar esta faceta mía o de mi historial médico para defender mi competencia? Ciertamente facilita algunas cosas. Al contener cómo mi epilepsia a veces afecta mi procesamiento de voz y audio, soy tan culpable de perpetuarlo como algo vergonzoso. Y, sin embargo, esto no se trata solo de mí, o de Fetterman. Según el CDC, se estima que 3,4 millones de personas tienen epilepsia en los Estados Unidos, y eso cada 40 segundos alguien en los EE.UU. tiene un derrame cerebral. No todos experimentan estas condiciones médicas de la misma manera, pero estoy dispuesto a apostar que muchas otras condiciones también afectan el procesamiento del habla y el audio. Estas son muchas personas para enajenar, y es condescendiente suponer que ninguno de ellos sería apto para servir en un cargo público u otro tipo de roles de liderazgo únicamente por eso.
Como residente de Pensilvania, he sido fanático de Fetterman durante bastante tiempo, mucho antes de su derrame cerebral y mucho antes de su campaña para el Senado. Me atrae lo que creo que es su compromiso sincero con las comunidades olvidadas a las que a menudo hace referencia. Mi epilepsia me ha hecho más consciente de que hay muchas formas más allá de lo obvio de ser olvidado, o dejado atrás en el sentido de que el mundo avanza sin conocer o comprender ciertas partes de uno mismo.
No me interesa decirle a nadie cómo debe emitir su voto, pero diré que las dificultades de alguien con el procesamiento auditivo o el habla no tienen nada que ver con su capacidad para ser un líder increíble, y estos prejuicios deben dejarse fuera de la cabina de votación. . Tengo la esperanza de que los votantes y los medios se tomen el tiempo para prestar atención y escuchar atentamente lo que realmente está en juego en esta elección, incluso si el acto de escuchar puede ser difícil y puede requerir mucho trabajo.
Lisa Mangini es autora de cinco colecciones de poesía y ficción corta. Parte de su trabajo se puede encontrar en McSweeney's, Ms. Magazine, Mid-American Review, The American Journal of Nursing y en otros lugares. Es la editora fundadora de Paper Nautilus Press y enseña escritura en Penn State.
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