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El costo invisible de cuidar a un niño con una condición de salud

Cuando el hijo de Brittany Martinez tenía 1 año, ella y su esposo notaron que no estaba alcanzando algunos hitos del desarrollo. Lo hicieron evaluar y le diagnosticaron autismo.

El diagnóstico, dijo Martínez al HuffPost, “ha impactado todos los aspectos de su vida y nuestra vida como familia, ya que mi hijo ahora tiene 14 años, no habla y todavía tiene dificultades para entender el mundo que lo rodea”.

El diagnóstico también afectó la salud mental de Martínez.

“Cuando mi hijo fue diagnosticado por primera vez, me sentí abrumado y aislado. A menudo me perdía en el cuidado de sus necesidades sin darme cuenta del costo que su cuidado constante estaba teniendo en mi propia salud mental, hasta que caí en una profunda depresión”, dijo Martínez.

Ella descuidó su propia necesidad de atención hasta que su esposo y su abuela finalmente la llevaron al hospital en busca de ayuda.

Desde entonces, Martínez ha contado con un psiquiatra, antidepresivos y el apoyo de la organización. El autismo hablaademás del apoyo de su esposo y abuela.

La experiencia de Martínez no es poco común entre los padres de niños con autismo u otras condiciones de salud. Un reciente estudiar de la Universidad de California, San Francisco encontró que el 50% de las madres de niños con autismo tenían síntomas clínicamente significativos de depresión, en comparación con el 6%-14% de las madres de niños sin autismo.

Es importante destacar que el estudio también encontró que un “los síntomas más altos de depresión de la madre no predijeron un aumento en los problemas de conducta de los niños con el tiempo”, dijo Danielle Roubinov, autora principal del estudio. Roubinov le dijo al HuffPost que este hallazgo debería ayudar a aliviar los sentimientos de culpa que un padre podría tener sobre sus propios problemas de salud mental que afectan a su hijo.

“Cuando hay un niño con necesidades especiales, es comprensible que muchos recursos se dirijan al niño”, dijo Roubinov. “Igual de importante es el apoyo a los padres que brindan cuidados”.

Pero los padres que están completamente absortos en el cuidado de un niño pueden no sentirse capaces de pedir ayuda. Si creen que las necesidades de su hijo deben ser lo primero, nunca se abordarán las necesidades de los padres.

El cuidado es una experiencia de aislamiento para los padres

Taylor T., quien pidió que HuffPost no revelara su apellido por razones de privacidad, tiene una hija a la que le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda de células B a los 20 meses de edad y actualmente está en tratamiento de quimioterapia. (El tratamiento tiene una duración de 29 meses y “tiene un gran pronóstico”, dijo Taylor).

“Muchas personas dicen: ‘¿Qué estás haciendo por ti mismo?' lo cual es un sentimiento agradable, pero me divide aún más a mí y a esas personas”, dijo Taylor. “Lo que no entienden es que no tengo el tiempo, la energía o la capacidad mental para hacer nada por mí mismo. Estoy con mi hija, literalmente, manteniéndola con vida las 24 horas del día, los 7 días de la semana”.

Si bien experimentó ansiedad antes de la enfermedad de su hija, sus sentimientos de terror se vieron amplificados y silenciados por el diagnóstico de cáncer de su hija.

“He tenido múltiples ataques de pánico mientras estaba sola con ella en la sala de emergencias en medio de la noche o si algo no iba según lo planeado durante una infusión de quimioterapia. Lo más difícil es ocultar esos ataques, sentarme y pasarle un iPad durante 15 minutos y tratar de recomponerme”, dijo.

Taylor y otros padres como ella dicen que recibir un diagnóstico serio divide sus vidas en un “antes” y un “después”.

“Solía ​​​​ser extrovertida y hacer amigos fácilmente”, dijo Taylor, y explicó que ahora camina “sintiendo que nadie me entiende o por lo que hemos pasado”.

Excepto para las personas que lo hacen: otros padres que enfrentan el mismo diagnóstico.

“El apoyo de otras mamás que pasan por la misma situación o situaciones muy similares ha sido mejor que cualquier terapia que pude encontrar”, dijo Taylor. “Muy pronto conocí a una amiga que tiene una hija que estaba unos meses por delante de nosotros en el tratamiento. Nos conectamos instantáneamente y ella se convirtió en una fuente constante de comprensión. Realmente no creo que hubiera podido pasar tan bien como lo hice sin ella”.

Junto con su amiga, Taylor se reúne periódicamente con un grupo de otras “madres con cáncer” a través de videollamadas.

“Tener un grupo de mujeres que realmente entienden nuestro día a día, y no solo el aspecto médico, sino el emocional, no tiene precio”, dijo.

Algunos padres en esta posición encuentran apoyo en las redes sociales

Para Laurie Foos, madre de un hijo de 15 años que tiene autismo, ansiedad y discapacidades del desarrollo, las redes sociales han sido una fuente de apoyo.

“Pasé innumerables horas siguiendo los hilos de los grupos de apoyo para padres de Facebook que a menudo eran un salvavidas, no solo para comprender por qué había surgido un comportamiento en particular, sino también sobre el funcionamiento de un distrito escolar y qué servicios estaban disponibles para él y por qué”, le dijo al HuffPost.

Foos dijo que las redes sociales, “a pesar de todos sus problemas, a menudo brindan un espacio seguro para padres como yo que quizás no sepan a dónde acudir para obtener respuestas. Muchas de esas personas, a las que nunca he conocido en la vida real, me han dado fuerza y ​​coraje y me han hecho sentir menos sola”.

“A menudo es difícil para mí pedir ayuda”, continuó Foos, “pero también hago lo mejor que puedo para mantenerme conectado con otros padres de niños con discapacidades del desarrollo, ya que hay un entendimiento allí que trasciende las palabras”.

Brittany Sheldon, cuyo hijo de 3 años tiene el mismo diagnóstico de cáncer que la hija de Taylor, y quien también tiene un hijo de 7 años con la enfermedad de Crohn, le dijo a HuffPost que ve a un terapeuta y toma medicamentos para la ansiedad “para pasar los días”, además de recibir el apoyo esencial de otras “madres con cáncer”.

Un grupo de redes sociales organizado por otra madre ha demostrado ser invaluable para Sheldon.

“Eso te hace sentir que no estás solo”, dijo. “Todos sentían las mismas emociones: el miedo, el trastorno de estrés postraumático. A veces siento que me estoy volviendo loco, pero ellos también lo sienten”.

Sasi Ponchaisang / EyeEm a través de Getty Images

Los padres que brindan cuidados pueden sentirse culpables por tener sus propias luchas.

Los padres también pueden experimentar TEPT después del diagnóstico de su hijo

El trastorno de estrés postraumático no es infrecuente entre los padres de niños con afecciones médicas graves. Un reciente estudiar encontró que cuando a los niños con problemas del ritmo cardíaco se les implantaba un desfibrilador automático, casi la mitad de sus padres cumplían con los criterios de detección del TEPT. En comparación, el 12% de los niños que se sometieron al procedimiento quirúrgico cumplieron con esos mismos criterios.

Lauren Schneider, psicóloga de Stanford y autora principal del estudio, le dijo a HuffPost que los padres que alcanzaron el límite para el TEPT “es probable que experimenten síntomas angustiantes de estrés traumático”.

Schneider dijo que el estudio identifica “la necesidad de una mayor evaluación de la salud mental para los pacientes pediátricos y sus padres dentro de las clínicas médicas”. Ella espera que los resultados del estudio alienten a los padres a buscar tratamiento si tienen dificultades.

Si bien ninguno de los hijos de Sheldon ha tenido una cirugía cardíaca, dijo que los hallazgos del estudio son ciertos en su experiencia, reconociendo el trauma que los padres soportan junto a sus hijos, y quizás en su nombre.

Éso es lo que hacemos. Estamos ahí para apoyar a nuestro hijo, para que no dé miedo”, dijo Sheldon.

Taylor también habló de la esperanza de proteger a su hija del trauma de su diagnóstico al asumirlo ella misma.

“Mi mayor esperanza es que el trastorno de estrés postraumático que tiene y seguirá junto con esta experiencia sea mío y de mi esposo”, dijo.

Si bien las afecciones cardíacas, el cáncer y el autismo son diagnósticos muy diferentes, varios temas se repiten cuando estos padres cuentan sus historias: el aislamiento que sienten, la lucha por atender sus propias necesidades emocionales cuando las necesidades de su hijo son tan grandes y el consuelo que sienten. puede encontrar sólo en compañía de otros que entienden lo que están experimentando.

Dónde obtener apoyo

Si usted es el cuidador de un niño con un diagnóstico grave, es probable que existan organizaciones específicas para la afección de su hijo que puedan conectarlo con grupos de apoyo y otros servicios. Ejemplos incluyen El autismo hablala Sociedad de Leucemia y Linfomala Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, Parálisis Cerebral Unida y Padre a padre.

Si desea conectarse con otras personas a nivel local, pregúntele a la persona que coordina su atención en el hospital o en el consultorio médico si pueden ponerlo en contacto con otras familias. Un especialista en vida familiar o un trabajador social también puede ofrecer referencias.

También puede iniciar su propio grupo de apoyo, ya sea en persona o virtualmente. El grupo del que Sheldon forma parte utiliza el Marco Polo aplicación para que los miembros puedan chatear por video entre ellos.

La terapia individual también puede ser útil. La Asociación Americana de Psicología tiene una locador herramienta que enumera psicólogos en su área o que ofrecen telesalud, y que aceptan su seguro. Muchos terapeutas ahora practican en línea y compañías como Espacio de conversación también puede ayudarlo a encontrar un proveedor. Otros recursos asequibles incluyen clínicas de capacitación, proveedores con tarifas de escala móvil y organizaciones comunitarias.

“Los padres a veces se sienten culpables por luchar”, dijo Schneider, quien espera que el estudio sobre el TEPT “normalice las dificultades que experimentan algunos padres, alivie su culpa y, en última instancia, los aliente a considerar una evaluación y posiblemente un tratamiento, o al menos les ayude a iniciar una conversación”. con un proveedor.”

Decirle a un amigo o familiar que necesita ayuda también puede ser un buen comienzo, incluso si no entiende totalmente por lo que está pasando.

“No se avergüence ni tenga miedo de decir que está agotado mental y emocionalmente”, dijo Martínez.

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