Era la primera vez que mi esposo y yo llevábamos a nuestros tres hijos en un avión. Todo había ido bien y estábamos llenos de anticipación para salir del avión después de aterrizar. Sin embargo, cuando entré al pasillo para desembarcar, me di cuenta de que no podía caminar.
El hecho es que nunca sé cuándo mi cuerpo decidirá no cooperar. A veces, puedo caminar bien, o solo con un poco de rigidez. Otras veces, siento que todo mi cuerpo se ha encerrado como el hombre de hojalata. Mi cerebro grita “muévete”, pero mi cuerpo es incapaz de obedecer.
Soy uno de los millones de personas que viven con una enfermedad crónica. En mi caso es la artritis reumatoide. La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune e inflamatoria que afecta las articulaciones del cuerpo y causa dolor, rigidez, hinchazón y deformidad. También puede afectar los ojos, el corazón y/o los pulmones. Los medicamentos que se usan para tratar la AR son inmunosupresores, que vienen con una larga y abrumadora lista de advertencias y posibles efectos secundarios.
Aquellos de nosotros con enfermedades y/o discapacidades invisibles, a menudo lidiamos con ser malinterpretados e incluso juzgados. No puedo contar la cantidad de veces que la gente me ha dicho que soy “demasiado joven” para tener artritis. La mayoría asume que tengo osteoartritis, que es mucho más común y es causada por el desgaste del cartílago que amortigua los extremos de los huesos con el tiempo. No ayuda que las discapacidades causadas por la AR no siempre sean visibles para los demás. En los grupos de apoyo a los que me he unido, es muy común escuchar historias de pacientes con AR que son cuestionados cuando se estacionan en un estacionamiento para discapacitados o usan un carrito de compras motorizado.
El senderismo era uno de mis pasatiempos favoritos antes de que me diagnosticaran. Hay momentos en los que todavía puedo hacer una caminata, siempre que no sea demasiado intensa y lleve mi bastón. También hay días en que una caminata es imposible para mí. Por lo general, no sé qué tipo de día será hasta que llega el día.
En la última caminata que hice con mi familia, me emocioné porque me di cuenta de que la caminata, que no habría sido difícil para mí en el pasado, ahora estaba por encima de mi nivel de habilidad. Puede ser difícil reconciliar que mi mente y mi alma todavía desean experiencias que mi cuerpo no puede realizar.
Las personas que viven con enfermedades crónicas pueden cancelar planes o solicitar unirse a ellos en el último momento. Esto puede hacernos parecer poco confiables o escamosos. Pero nunca sabemos si será un buen día, un día más difícil o un día en el que apenas podamos levantarnos de la cama. Hay una cita popular entre la comunidad de enfermedades crónicas que ilustra perfectamente este punto: “Solo porque pude ayer, no significa que pueda hoy. Pero solo porque no pueda hoy, no significa que no pueda mañana”.
Vivir con esta incertidumbre puede hacer que las personas con enfermedades crónicas se vuelvan ansiosas y/o deprimidas. De hecho, la prevalencia de depresión en los que viven con AR es de dos a tres veces mayor que en la población general. Los números son similares para otras enfermedades crónicas. Según la Clínica Cleveland“Se estima que un tercio de las personas diagnosticadas con una enfermedad o enfermedad crónica grave que cambia la vida experimentarán síntomas de depresión”.
Cuando te diagnostican una enfermedad crónica, tienes que llorar la pérdida del cuerpo que una vez tuviste. Puede experimentar etapas de duelo como negación, ira, negociación, depresión y finalmente aceptación. Me he afligido por un cuerpo que era confiable. Un cuerpo que tenía energía. Un cuerpo con el que podía contar para sentirse bien con mucha más frecuencia de lo que se sentía enfermo.
Cuando me diagnosticaron, sabía que enfrentaría dolor articular crónico, pero la AR es una enfermedad sistémica y ha provocado más problemas de los que jamás hubiera imaginado. He tenido culebrilla, pérdida de cabello, un par de episodios de costocondritis (inflamación del cartílago que une la caja torácica con el esternón), dolores de cabeza cervicogénicos por inflamación en la base del cráneo, infecciones crónicas y, más recientemente, un ataque de asma. Estos problemas son leves en comparación con las complicaciones que experimentan algunos con la AR. Los que viven con AR son casi el doble de probabilidades de desarrollar enfermedades del corazón, y el riesgo de desarrollar enfermedad pulmonar es ocho veces mayor en personas con AR que en la población general.
Vivir en esta época de “bienestar” también puede ser un desafío para quienes vivimos con una enfermedad crónica. Esta cultura pone un gran énfasis en la responsabilidad personal que puede resultar tóxica cuando se utiliza para avergonzar o culpar a una persona por su enfermedad crónica. ¿Cuánto quieres mejorar? es el mensaje que se usa comúnmente para vender dietas, suplementos, entrenamiento, etc. Acepto todas las modalidades de tratamiento para mi AR, incluidos los tratamientos holísticos, pero he descubierto que estoy más en paz cuando busco la etapa de aceptación de dolor. Cuando acepto que estoy viviendo con una enfermedad crónica y trato de sacar lo mejor de la situación, en lugar de buscar formas de “curar” o “curar” mi enfermedad incurable.
En una forma popular de psicoterapia llamada terapia conductual dialéctica, existe una habilidad de tolerancia a la angustia llamada aceptación radical. Es el acto de aceptar información tanto mental como emocionalmente sin juzgar. Está diseñado para ayudar a evitar que el dolor se convierta en sufrimiento. Esta habilidad puede ser muy difícil de poner en práctica cuando estoy experimentando un dolor físico agudo. Cuando estoy en una llamarada y todo mi cuerpo está en agonía, estoy lejos del reino de la aceptación radical. Solo estoy tratando de sobrevivir momento a momento.
Sin embargo, estoy aprendiendo a aceptar radicalmente que no sabré cómo se sentirá mi cuerpo en un día determinado. Esto para mí también significa no mirar demasiado hacia el futuro y vivir el momento presente tanto como pueda. Sentirse mal la mayor parte del tiempo te hace tomar conciencia de la fragilidad de la vida de una manera mucho más inmediata. También te hace apreciar esos buenos días de una manera que otros pueden dar por sentado.
Nada en la vida está garantizado. Lo que realmente importa es cómo nos tratamos unos a otros. Ese día en el avión, después de que finalmente pude cojear por el pasillo, llegué a la pista y me hice a un lado para dejar pasar a la gente. Entonces sentí una mano en mi hombro y escuché a una mujer con una voz amable que me preguntaba si estaba bien. Mostró más preocupación que impaciencia.
Esta simple interacción cotidiana me recordó que a veces puedo confiar en que las personas, incluso los extraños, comprendan mis discapacidades “invisibles”.
Todos los humanos, no solo aquellos de nosotros con enfermedades crónicas, enfrentamos pruebas, dolor y luchas que no siempre son visibles en la superficie. nunca podemos saber con solo mirar a alguien con lo que puede estar lidiando. TLa incertidumbre que conlleva vivir con una enfermedad crónica ha sido muy difícil para mí de aceptar, pero aprender a vivir con ella me ha dado más empatía por los demás, así como más paciencia conmigo mismo.
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