Cuando mi pareja me preguntó si había visto las noticias, fui directamente a mi teléfono y encontré el titular de la BBC: “Vitíligo: la controvertida crema para la piel podría llegar al Reino Unido.” El artículo hacía referencia a la crema ruxolitinib, más comúnmente conocido por el nombre de marca Opzelura. Promocionado por algunos como una “crema milagrosa”, se dice que vuelve a pigmentar la piel y le devuelve su color original.
El vitíligo es un trastorno autoinmune. En lugar de atacar cuerpos extraños como virus, el sistema inmunitario se dirige a sus propios melanocitos sanos, los responsables de producir melanina. Esto se manifiesta en forma de parches de piel blanca y cabello blanco o gris. El vitíligo segmentario afecta solo un área (un parche en la cara, por ejemplo); El vitíligo universal afecta a todo el cuerpo, aunque es muy raro. Tengo el tipo más común, el vitíligo no segmentario, en el que aparecen parches en ambos lados del cuerpo.
Aún se desconoce mucho sobre la condición. Eso se hizo evidente después de que me remitieran a un especialista en piel cuando tenía 30 años, cuando aparecieron las primeras manchas blancas. El dermatólogo sabía que definitivamente era vitíligo, pero todo lo demás parecía estar envuelto en “podría” y “tal vez”. Puede ser causado por estrés, daños en la piel, cambios hormonales o reacciones químicas. Hay potencial complicaciones de salud, pero el principal riesgo es que tu piel ahora es vulnerable, por lo que las quemaduras solares son absolutamente prohibidas. El vitíligo no era potencialmente mortal. La mayor amenaza era para mi autoestima.
Hablar de tratamiento fue aún más ambiguo. Las cremas con esteroides podrían ayudar a restaurar el pigmento. La terapia de luz podría ayudar a ralentizarlo o incluso detenerlo (pero no revertirlo)… siempre y cuando pudiera ir al hospital tres veces por semana durante los próximos seis meses. Ah, y podría aumentar mi riesgo de cáncer de piel.
Opté por tomar suplementos de vitamina D y mejorar mi dieta y estado físico con la esperanza de que esto pudiera ayudar. También probé la crema con esteroides, pero no vi ningún cambio y finalmente me rendí.
Comprensiblemente, entonces, mi reacción inicial al escuchar sobre Opzelura fue cínica. Pero un escaneo del artículo mostró que los resultados parecían genuinamente prometedores. En los ensayos, 1 de cada 6 personas que usaron la crema informaron una repigmentación casi completa en tres meses. La mitad de los otros mostraron mejora significativa.
Eso es innovador. En un panorama de tratamientos prolongados, a menudo ineficaces, Opzelura es lo más cercano a una “cura” que muchos esperaban. Ya ha sido aprobado en los EE. UU., donde se vende a $ 2,000 por tubo, y parece que hará lo mismo en el Reino Unido y Europa para personas de 12 años o más.
Entonces, ¿por qué no estoy más emocionado? Honestamente, es complicado.
Por un lado, Opzelura tiene el potencial de debilitar el sistema inmunológico, dejando al paciente expuesto a más infecciones y resfriados. También leí que en los ensayos, algunos pacientes desarrollaron enrojecimiento o acné en las áreas tratadas. Y hay potencialmente mucho más efectos secundarios graves para las personas que están siendo tratadas por infecciones inflamatorias.
Pero lo que más me asustó no fueron los efectos secundarios: fue mi propia reacción. Después de casi una década de vivir con vitíligo, después de trabajar entonces difícil amarme y aceptarme, pensé que estaba bien con mis parches. De repente, frente a mi propio deseo interior, tuve que preguntarme si realmente tenía vitíligo aceptado. Después de todo, ¿no había sido mi única opción? Sin un tratamiento en el horizonte, era autoaceptación o autodesprecio.
Cuando apareció esa primera marca blanca, se sintió como una broma, una que se volvió más cruel a medida que se extendía por mi cuerpo. Había desperdiciado mi juventud coleccionando quejas en el espejo, obsesionándome con cada bulto y imperfección. Mi El brillo bañado por el sol era una de las pocas cosas que realmente me gustaban de mí. Parecía tan injusto que mi piel se volviera contra mí después de tres largas décadas.
Como maestra, tuve que practicar para ser “vista” por los estudiantes. Un curso de terapia cognitiva conductual me había ayudado a manejar la timidez y la ansiedad paralizantes. Cuando tenía 30 años, había estado practicando la confianza durante años. Así que me pareció un gran paso atrás admitir que lo que más odiaba de mi vitíligo era lo llamativo que era. Despertó la parte de mí que había optado por usar el maquillaje de camuflaje hace tantos años; la parte que estaba desesperada por ocultar, que anhelaba ser “normal”.
Cuando estaba enseñando, los estudiantes a veces se quedaban dormidos y miraban mis manos. Y no eran solo los niños: eran sus padres en las reuniones de padres, los dependientes de las tiendas que entregaban los recibos, amigos y conocidos a quienes no había visto en años. Usé maquillaje de camuflaje (que combinaba con mi tono de piel), de vez en cuando, durante años, apelmazando para “ocasiones especiales”. Hice esto hasta que me di cuenta de que me hacía sentir absolutamente lo contrario de especial.
A medida que los estudiantes más valientes me preguntaron sobre mi piel, me sentí mucho más cómodo hablando sobre el vitíligo. Estudiantes mayores mencionados Winnie Harlowuna exitosa modelo con vitíligo, y me sentí orgullosa de estar incluida en tan atractiva compañía.
Incluso los comentarios que rozaban lo desagradable se convirtieron en oportunidades de enseñanza tanto para mí como para la otra persona. Un niño dijo, con disgusto, que si le pasara a él, no saldría. Pero luego escuchó atentamente el argumento de su compañero de clase. “¿Por qué alguien debería esconderse y no vivir su vida?” ella preguntó. “¿Solo porque su piel se ve diferente a la de los que los rodean?”
Reflexioné sobre estas palabras cuando sentí ganas de esconderme. Quería que mis alumnos me vieran. tener puesto mi vitíligo, encarnando lo que les había enseñado acerca de celebrar nuestras diferencias.
Una niña de 5 años me trajo una hermosa hoja del patio de recreo: verde esmeralda, con manchas moteadas de color marrón dorado. Dijo que le recordaba a mi piel. Me esforcé por verme como ella me veía. O, al menos, actuar como lo hice, hasta que mis pensamientos se pusieron al corriente.
Con el tiempo, mis esfuerzos dieron sus frutos. Se hizo más fácil verme a mí misma a través de la lente de esa niña. Y es por eso Opzelura me ha dejado en conflicto. Admitir que me gustaría “curar” mis parches se siente como una traición a esa forma de pensar.
Estoy muy agradecida por la era en la que vivimos, donde condiciones como la mía se han normalizado mucho más. Pero la realidad tiene más matices. Parece incorrecto, incluso vergonzoso, admitirlo.Que hay días en que no me siento bendecida ni agradecida.
Más allá de los desafíos emocionales y mentales, tener vitíligo puede ser bastante irritante. Por un lado, salir al aire libre requiere mucha más preparación, requiere vigilancia las 24 horas y suministros de protector solar de alta calidad para aplicar a cualquier piel expuesta. Los parches también pueden ser dolorosos y sensibles. Mis “islas” más grandes están en mis piernas y, a veces, me pican como locos.
¿Me estoy justificando ahora? Tal vez sí. La verdad es que todavía no sé cómo reaccionaré si y cuándo Opzelura está aprobado.
Me he mantenido informado gracias a Comunidad de vitíligo de Reddit, leyendo informes de personas que han probado Opzelura. Hay historias de repigmentación y fotos (impresionantes) de antes y después. También hay personas que reportan poco o ningún cambio.
Un hombre describió que tuvo que interrumpir el tratamiento debido a dolores de cabeza y fatiga. Para él, los efectos secundarios no valían la pena. Y sé que yo sentiría lo mismo. No arriesgaré mi salud por algo que solo tiene una mínima influencia en mi vida hoy.
No habría sido capaz de decir esto hasta hace poco. Eso, para mí, es la medida de mi progreso. A través de la terapia, he llegado a gustarme y amarme a mí mismo, y a detectar la diferencia entre las creencias externas e internas. Mi creencia interna, la que se siente más verdadera, es que la autoaceptación y deseo de cambio no son mutuamente excluyentes. Hay espacio dentro de mí para amar y aceptar mi vitíligo, y también para sentirme entusiasmado con un posible tratamiento.
La confianza a menudo se describe como “cómoda en tu propia piel”. Pero lo que he aprendido es que también se trata de sentirse cómodo con sus elecciones. Todo lo que importa es que elijo lo que se siente bien para mí.
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