Cuando tenía veintitantos años, me sentía inusualmente cansada y ansiosa. Comencé a quedarme dormido en el autobús a casa del trabajo todos los días y, a veces, sentía una extraña sensación de aleteo en el pecho y necesitaba respirar lenta y profundamente para calmarme.
Como era joven y anteriormente saludable, pensé que probablemente era solo un desequilibrio hormonal, o tal vez una deficiencia de vitaminas. Inicialmente, mi médico estuvo de acuerdo, pero después de notar que tenía una “frecuencia cardíaca inusual”, agregó la salud del corazón a la lista de posibles culpables y me dijo que necesitaba un ecocardiograma.
Esto fue suficiente para que el pánico me invadiera. Mi padre había vivido con múltiples afecciones cardíacas desde su nacimiento y pasó gran parte de su infancia entrando y saliendo del hospital para operaciones. Después de que nací, su condición empeoró, lo que lo obligó a jubilarse anticipadamente del trabajo. No podía hacer ejercicio y tenía que manejar sus actividades diarias para no cansarse demasiado. Desafió muchas veces las predicciones médicas sobre su esperanza de vida, pero yo solo tenía 14 años cuando finalmente lo perdimos por una enfermedad cardíaca.
Gran parte de la vida de mi padre estuvo definida por su enfermedad cardíaca, y gran parte de mis años de adolescencia fueron definidos por su muerte. La idea de que ahora estaba esperando mi propio diagnóstico cardíaco parecía demasiado difícil de soportar.
Gracias a él, me revisaron al nacer para detectar problemas cardíacos y obtuve un certificado de buena salud. Pero ahora, a los 26 años, los resultados de mi ecocardiograma fueron lo suficientemente preocupantes como para que mi médico llamara al departamento de cardiología local, que insistió en que me internaran de inmediato. Después de pasar rápidamente por la sala de emergencias, pasé cinco días en el hospital, conociendo a más especialistas de los que podía recordar y usando un monitor cardíaco las 24 horas.
Finalmente, me diagnosticaron una rara afección cardíaca llamada bloqueo cardíaco completo congénito, que a menudo es asintomática hasta la edad adulta. El bloqueo cardíaco completo congénito afecta a 1 de cada 15 000 a 20 000 personas y ocurre cuando los marcapasos naturales del corazón no funcionan correctamente, lo que lleva a un ritmo cardíaco lento e irregular. Esto explicaba la “ansiedad” que pensaba que estaba experimentando; en realidad eran palpitaciones por mi ritmo cardíaco errático. El mayor riesgo era que mi corazón dejara de bombear suficiente oxígeno a mi cuerpo, lo que provocaría que me desmayara o incluso sufriera un paro cardíaco.
La solución médica al bloqueo cardíaco es un marcapasos. A los 26 años, estaba a punto de que me colocaran un dispositivo que la mayoría de la gente no obtiene hasta que llega a la edad de jubilación.
Mi papá tenía un marcapasos. Casi 20 años antes, eran más grandes de lo que son hoy, y sobresalían de debajo de su piel. Las limitaciones de tener un marcapasos son bastante específicas. Incluyen no colocar imanes o dispositivos eléctricos (como un teléfono móvil) cerca del dispositivo, no permanecer demasiado tiempo en las puertas de las tiendas con sistemas antirrobo y evitar los deportes de contacto. Me dijeron que me mantuviera alejado de la máquina de remo en el gimnasio en caso de que el movimiento golpeara el dispositivo contra mi clavícula y lo dañara.
Extrañamente, también me advirtieron que no soldara. Aparentemente, la energía electromagnética creada por una máquina de soldar puede causar estragos en los marcapasos.
Ninguna de las limitaciones de las que me hablaron los médicos tendría un impacto significativo en mi día a día. Pero el impacto emocional de saber que mi corazón iba a estar conectado a una batería por el resto de mi vida fue difícil de aceptar.
“Gran parte de la vida de mi padre se definió por su enfermedad cardíaca, y gran parte de mi adolescencia se definió por su muerte. La idea de que ahora estaba esperando mi propio diagnóstico cardíaco me pareció demasiado difícil de soportar”.
Los marcapasos deben reemplazarse cada 10 años, lo que significaba que me enfrentaba a una vida de operaciones y controles regulares para controlar mi estado. Estaba a punto de volverme dependiente de un paquete de baterías para mantener en funcionamiento el órgano más importante de mi cuerpo. Sería un paciente cardíaco por el resto de mi vida.
Inmediatamente después de mi diagnóstico, no podía imaginar que pasaran 30 minutos sin pensar en mi enfermedad cardíaca; cuando no experimentaba ataques de pánico debilitantes; cuando mi futuro parecía más grande que mi próxima cita médica.
En los días y meses que siguieron, me sentí más sola que nunca en mi vida. Pasé de ser una veinteañera activa y extrovertida que trabajaba, se ofrecía como voluntaria y salía a correr a alguien a quien le resultaba difícil pasar el día.
Si bien la fatiga y las palpitaciones del corazón por mi condición cardíaca continuaron, el impacto emocional fue peor. Desarrollé ataques de pánico, que me dejaban mareado, desorientado y aterrorizado de estar en multitudes o lugares donde no podía sentarme. Hicieron que mi corazón se acelerara, lo que me provocó más pánico porque temía que mi condición cardíaca empeorara.
Tenía miedo de hacer ejercicio en caso de que mi corazón no pudiera soportarlo. Mi círculo social se redujo cuando abandoné mis actividades sociales regulares y muchas personas simplemente no sabían qué decirme. Cuando mencioné que me colocaran un marcapasos, a muchos les costaba creer que alguien menor de 30 años pudiera necesitar uno.
Estoy muy agradecida con toda la familia y amigos que me apoyaron durante ese tiempo. Pero la soledad que sentía no procedía de la falta de contacto humano, sino de la falta de conexión con personas que pudieran entender por lo que estaba pasando. La única persona en mi vida que podía apreciar la realidad de la vida en una sala de cardiología había muerto cuando yo era adolescente. Además, todo lo que estaba pasando resurgió el dolor no resuelto por la muerte de mi padre.
Me sentía vano y desagradecido cuando me preocupaba cómo se vería el marcapasos en mi pecho y qué tan visible sería mi cicatriz. Tenía miedo de no querer volver a usar bikinis o vestidos de tiras. Si bien las citas eran lo último que tenía en mente en ese momento, no pude evitar preguntarme si los hombres se desanimarían por cómo se veía o, en mis momentos más vulnerables, por el hecho de que tenía una afección cardíaca. .
Sobre todo, parecía que no había nadie que pudiera entender lo frágil que se sentía la vida de repente. Las palpitaciones de mi corazón eran un escalofriante recordatorio minuto a minuto del hecho de que el órgano más poderoso de mi cuerpo no funcionaba bien.
En medio de este aislamiento y desesperación, hice lo que hacen la mayoría de los millennials: recurrí a Internet. No busqué en Google más información sobre mi condición; lo que necesitaba era conexión. Entonces, por capricho, escribí #marcapasos en Instagram.
Foto cortesía de Sarah Laverty
De repente, mi pantalla estaba llena de personas reales que se parecían a mí, que tenían mi edad, con una cicatriz en la parte superior izquierda de sus pechos en común. Algunos de ellos eran corredores de maratón, excursionistas, levantadores de pesas. Vi a mujeres y hombres en su adolescencia, 20, 30 y 40 que estaban lidiando con problemas cardíacos y también casándose, haciendo viajes al extranjero, teniendo bebés y riéndose con sus amigos.
A medida que profundizaba en los hashtags, comencé a encontrar personas con mi condición específica. Encontré otras mujeres veinteañeras con bloqueo cardíaco y comencé a acercarme a ellas. Me dieron respuestas honestas sobre cómo se siente realmente la recuperación y consejos sobre cómo navegar las seis semanas posteriores a la cirugía cuando no se me permitía levantar el brazo por encima de la cabeza.
Estas eran las personas a las que podía preguntar: “¿Cuánto tiempo pasó antes de que pudieras ponerte un sostén después de que te colocaran el marcapasos?” y “¿Estaba preocupada por tener su período justo antes de la operación?”
Validaron mis miedos y me animaron cuando finalmente llegó la fecha de mi operación. Luego, celebraron los hitos de mi recuperación y el eventual regreso a la vida normal.
Muchas de nuestras conversaciones tuvieron lugar a través de unos pocos comentarios en una publicación etiquetada o un par de DM esporádicos. Y aunque estas conversaciones intermitentes nunca podrían haber reemplazado mi red de apoyo en la vida real, me ofrecieron algo que nadie en mi realidad física podía. Estas mujeres me entendieron de una manera que solo alguien que está viviendo la misma realidad puede hacerlo. Encontrar esas conexiones fue como encontrar agua en medio del desierto.
Después de mi operación de marcapasos, compartí una foto en mi Instagram con una leyenda que decía: “¡SOY UN ROBOT!”. Lo tomé aproximadamente una hora después de haber salido del quirófano, mientras aún vestía mi bata de hospital y tenía monitores cardíacos atados a mí.
Me sentí fortalecido al compartirlo con el mundo. Me unía al #pacemakerclub en línea y agregaba mi propia cara al grupo de personas que me habían dado esperanza. Continué compartiendo fotos cada dos semanas mientras mi cicatriz se curaba y volvía a la vida cotidiana. Después de preocuparme durante tanto tiempo de que mi afección cardíaca me definiría, publicar con orgullo fotos de mi recuperación me hizo sentir que había recuperado la narrativa de mi propia vida.
Han pasado cuatro años desde que me operaron el marcapasos y, de vez en cuando, a alguien le gustará una de mis publicaciones antiguas de Insta #marcapasos. Cada vez que recibo esa notificación, sé que esa persona, o alguien a quien aman, está buscando a tientas en la oscuridad una mano para sostenerla, como yo lo estuve alguna vez. He respondido todos los DM que he recibido de un extraño que me pide consejo o comparte sus miedos.
En estos días, soy una de esas personas que una vez me maravilló a través de las placitas. Mis palpitaciones del corazón y otros síntomas se resolvieron con la cirugía. Corro, hago senderismo y nado, y rara vez tengo ataques de pánico. Para mi agradable sorpresa, nunca me ha dado vergüenza mostrar mi cicatriz. Tengo un marcapasos, pero en realidad no pienso en ello con tanta frecuencia.
La comprensión de lo frágil que es la vida se ha quedado conmigo desde entonces, pero de una manera que ha agregado dulzura a mis días, recordándome saborear las puestas de sol y reír libremente y con frecuencia. Y aunque puedo ser tan crítico como cualquiera sobre el impacto de las redes sociales en nuestra sociedad, nunca olvidaré cuánto me ayudó en el momento en que más lo necesitaba.
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