Un estimado 6,5 millones las personas en los Estados Unidos tienen endometriosis, una condición dolorosa en la que el revestimiento uterino se extiende y crece fuera del útero. Pero esa estadística probablemente subestima enormemente la prevalencia de la endometriosis porque es notoriamente difícil de diagnosticar.
Muchos de los síntomas, que van desde períodos abundantes y dolorosos y sexo doloroso hasta problemas gastrointestinales y fatiga intensa, están asociados con otros problemas reproductivos. problemas de saludincluido quistes ováricos y enfermedad pélvica inflamatoria. Además, el dolor asociado con endometriosis a menudo los médicos lo descartan como calambres menstruales normales.
elLa única forma segura de diagnosticar la endometriosis es hacerse una laparoscopia, un pequeño procedimiento quirúrgico que puede identificar el tamaño y la ubicación de la endometriosis. Pero esa no suele ser la primera prueba que recomiendan los médicos. En consecuencia, pueden pasar años de pruebas no concluyentes y diagnósticos erróneos antes de que la afección se diagnostique correctamente. De hecho, la endometriosis es tan comúnmente mal diagnosticada que la condición ha adquirido el apodo de “la enfermedad perdida.”
A continuación, las mujeres diagnosticadas con endometriosis comparten cómo se siente físicamente vivir con la afección. Esperan que sus historias alentará a otras personas que experimenten síntomas a buscar atención y abogará por un diagnóstico preciso y oportuno.
Períodos extremadamente dolorosos y pesados
Jaime Henson, una enfermera practicante a la que le diagnosticaron endometriosis a los 32 años, dijo que sus síntomas comenzaron cuando tenía entre 14 y 18 años antes de recibir un diagnóstico oficial.
Cuando era adolescente, tenía períodos extremadamente dolorosos e irregulares. En un momento, su período duró más de un mes. “No quería salir y hacer cosas por el dolor y las náuseas”, dijo Henson.
Blaine Mallory, una mujer diagnosticada con endometriosis, dijo que perdió una tonelada de sangre en el transcurso de siete u ocho días cuando tuvo su período. Mientras menstruaba, experimentó calambres y mareos extremos.
“Fue una deficiencia de hierro provocada por mi período”, dijo Mallory. Al igual que Henson, el dolor menstrual de Mallory se intensificó a lo largo de los años y se localizó en su ovario izquierdo, que luego supo que estaba cubierto de endometriosis.
A las personas a menudo se les dice que el dolor menstrual es una parte normal de la menstruación, lo que hace que muchas de las que experimentan dolor pélvico intenso o severo crean que es solo parte de tener un útero. Si bien es común tener algunas molestias leves durante la menstruación, el dolor intenso que afecta su calidad de vida o su capacidad para funcionar no es normal.
“No sabía nada diferente y cómo era ‘anormal'”, dijo Henson.
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Dolor pélvico durante la ovulación
Finalmente, el dolor de henson aumentó y siguió siendo un problema durante todo el mes, no solo mientras tenía el período.
“Tenía un dolor pélvico extremo hasta el punto de que no podía pararme derecho y tenía que caminar encorvado”, dijo Henson.
Kylie Meyer, una mujer de 33 años que recientemente se sometió a una histerectomía para tratar su endometriosis en etapa 4, dijo que su dolor también se intensificó inicialmente durante su período, pero empeoró y también ocurrió cuando estaba ovulando. El dolor, que ella describe como calambres, generalmente se localizaba en un lado de su cuerpo, rotando entre el ovario izquierdo y el ovario derecho cada mes.
“Hubo momentos en los que estaría comprando y tendría que poner mi mano, esencialmente, en mi pelvis para tratar de ejercer presión sobre el dolor solo para pasar por la tienda”, dijo Meyer.
Problemas urinarios y gastrointestinales
Henson dijo que notó esporádicamente que había sangre en su orina y que a menudo sentía que tenía una infección del tracto urinario, pero cuando se hizo la prueba de infección urinaria, los resultados fueron normales. Además, desarrolló un dolor rectal profundo. A pesar de someterse a múltiples pruebas, su especialista en gastroenterología no pudo identificar la raíz del problema.
Meyer también desarrolló problemas gastrointestinales. “Comencé a hincharme hasta el punto de que mi estómago estaba distendido”, dijo. La hinchazón se volvió tan severa que le dolía la piel por estar tan estirada.

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Luchando con la infertilidad inexplicable
sheila petersen, una mujer diagnosticada con endometriosis a los 34 años, sergan tratando de quedar embarazada a los 30. Después de varios intentos fallidos, se le diagnosticó “infertilidad inexplicable”.
Se sometió a múltiples rondas de inseminación intrauterina y fertilización in vitro, pero aun así no quedó embarazada. Cuando finalmente le diagnosticaron endometriosis, comprendió lo que le impedía concebir. Estimados sugieren que alrededor del 47% de las mujeres que experimentan infertilidad tienen endometriosis.
“No puedo dejar de preguntarme si se detectó cuando era más joven si nuestro viaje de fertilidad hubiera sido más fácil”, dijo Petersen.
Fatiga crónica e intensa
Uno de los síntomas más debilitantes con los que se enfrenta Meyer es la fatiga que limita su capacidad para salir y vivir su vida. Debido a que la endometriosis es una enfermedad inflamatoria, el cuerpo trabaja constantemente para combatir la inflamación. Meyer aprendió que tiene que tomarse unos días cada mes para descansar, de lo contrario su cuerpo se desgastará demasiado.
“Es agotador. No puedo hacer las cosas que solía hacer”, dijo.
Meyer espera que al compartir sus síntomas, pueda evitar que otros sigan un camino similar.
“Si me hubieran diagnosticado antes, probablemente no habría llegado a la etapa 4 severa con pelvis congelada, y quién sabe si mi útero podría haberse salvado si me hubieran diagnosticado antes”, dijo Meyer.