¿Cómo llegamos aquí?
Antes de la disposición de la Ley de Curas, los médicos tenían diferentes enfoques para dar a los pacientes los resultados de sus pruebas. Algunas oficinas contactarían a los pacientes en cuestión de horas o días; otros enviaron resultados en papel por correo. Algunos adoptarían un enfoque de “ninguna noticia es una buena noticia”, compartiendo los resultados solo si revelan algo preocupante; otros esperaron para compartir los resultados en persona.
Los legisladores esperaban estandarizar la forma en que obtenemos resultados y aumentar la transparencia, dijo Micky Tripathi, coordinador nacional de tecnología de información de salud del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Con la disposición de la Ley de Curas sobre la publicación de registros médicos, no habría más dudas, esperas o pérdidas de tiempo tratando de encontrar respuestas.
“Deberíamos adoptar convenciones modernas de Internet”, dijo el Dr. Tripathi, lo que incluye hacer que la información sea accesible para los consumidores tan pronto como esté disponible. “Creo que esa es la expectativa normal de Internet que todos tenemos”.
Genevieve Morris, directora sénior de la empresa de tecnología de la salud Change Healthcare que, en un puesto anterior, ayudó a redactar la Ley de Curas, dijo que pensaba que los pacientes se habían acostumbrado a no tener acceso a los datos personales. “Ahora tenemos que adaptarnos a un mundo en el que vamos a tener todos nuestros datos al alcance de la mano”, dijo.
Muchos pacientes con los que hablé apreciaron tener acceso directo a su información de salud. “Me siento más en control”, dijo Yasi Noori-Bushehri, de 32 años, ingeniera de San Diego que padece la enfermedad de Graves, un trastorno autoinmune que requiere que controle de cerca sus niveles de hormona tiroidea. Tener acceso a su información médica le ha dado a la Sra. Noori-Bushehri confianza para solicitar cambios en su plan de tratamiento: cuando su médico sugirió ajustar su medicamento para la tiroides, señaló informes de laboratorio anteriores que sugerían que el cambio podría alterar sus hormonas. Después de hablarlo, el médico estuvo de acuerdo.
Algunos pacientes dijeron que recibir los resultados de las pruebas, incluso las difíciles, antes de hablar con su médico les permitió sentirse más preparados cuando se conectaron. “Puedes ir a la próxima cita habiendo hecho tu tarea”, dijo Teresa Christopherson, de 59 años, quien regularmente recibe actualizaciones sobre el estado de su cáncer de mama a través de un portal en línea. Ella dijo que eso le dio la oportunidad de “hacer las preguntas correctas” sobre los próximos pasos. “Todo el mundo tiene derecho a su propia información médica en tiempo real, no en el horario del médico”, dijo.
Muchos médicos dijeron que también admitían el acceso instantáneo, en la mayoría de los casos. “Si su colesterol ha aumentado, puede que no sea una buena noticia, pero no es lo mismo que descubrir que tiene un nódulo pulmonar en una radiografía de tórax”, dijo el Dr. Resneck.