En 2003, apenas unos meses después de graduarme de la universidad, mi sueño de convertirme en actor se hizo realidad. Durante el día, estaba ensayando un musical de estreno mundial en un nuevo teatro para niños al oeste de Denver. Por la noche, actué en un drama contemporáneo en un pequeño teatro del centro.
En el toque de telón un viernes por la noche, me adelanté para hacer mi reverencia y sonreí a la multitud cuando ¡POP! Un dolor cegador consumió el lado derecho de mi cara. La actriz a mi lado, con una mirada igual de conmocionada en sus ojos, se inclinó y susurró: “¿Estás bien? Escuché eso.” Me dolió demasiado como para responder.
Salí del quirófano para ponerme hielo en lo que supuse que era un tirón en la mandíbula y me acosté con la esperanza de sentirme mejor por la mañana. no lo hice
Aún así, el espectáculo debe continuar. A pesar de una horrible migraña, murmuré durante la actuación del sábado, pero el domingo no podía levantarme de la cama. Una semana después, había perdido 10 libras y mis dos trabajos. El ruido ambiental de la ciudad, las ventanas cerradas, las cortinas cerradas, era tan fuerte que quería lanzarme al tráfico.
Eventualmente, una radiografía reveló que me había dislocado el pequeño disco entre mi mandíbula superior e inferior. El médico que me hizo el diagnóstico estaba desconcertado de que hubiera sufrido una lesión típica de una pelea en un bar o un accidente automovilístico mientras sonreía. Me enviaron a casa con pastillas para el dolor y una referencia para un cirujano maxilofacial.
Soy lo que otras personas llaman “propenso a los accidentes”. Me rompí mi primer hueso a los 3 años. En primer grado, me fracturé una muñeca al inclinarme hacia atrás. Mi profesor de gimnasia, que había estado observando mi descenso a la plataforma de choque de un pie de grosor, desestimó mis gritos. El programa “¡Mejórate pronto!” El conejito de peluche que más tarde envió fue un pequeño consuelo para la indignidad de no ser creída. Tan pronto como me quitaron el yeso, un niño en la escuela me hizo tropezar y volví a romperme la muñeca.
Desde que tengo memoria, mis tobillos me han dolido y roto. “Dolores de crecimiento”, aseguraron los médicos a mis padres. A pesar de usar aparatos ortopédicos personalizados caros y no cubiertos por el seguro dentro de zapatillas altas poco modernas de los años 90, mis pies son, hasta el día de hoy, tan planos como las tablas del piso. Según el último recuento, he tenido nueve fracturas de tobillo entre el derecho y el izquierdo. El primero de los seis de la izquierda sucedió cuando todavía estaba en el segundo yeso de la muñeca.
En el recreo, no quería nada más que jugar fútbol, pero me lastimaba casi todas las veces que lo hacía. Me rompí dos codos en la clase de gimnasia, lo que provocó acusaciones de búsqueda de atención tanto de los niños como de los maestros. Cuando quedó claro que no era seguro para mí jugar como todos los demás, perdí todo el tiempo social no estructurado con mis compañeros, aislándome aún más.
Mi torpeza me valió otros apodos a medida que crecía: Grace, Bubble Girl, Desert Rose. En honor a mis constantes chasquidos y estallidos, un novio me llamó la Reina Rice Krispie. Otro hombre con el que salí citó el estado de mi cuerpo como parte de sus preocupaciones cuando rompió conmigo. Quería una familia, y verme subir las escaleras a su departamento como si fuera Machu Picchu lo puso nervioso.
“Si te sientes tan mal ahora, ¿cómo vas a cuidar a los niños pequeños?”
En ese momento, cuando tenía poco más de 30 años, todavía con dolor después de someterme a una cirugía de tobillo y rodilla, con una cirugía de cadera en el horizonte, yo mismo me preguntaba lo mismo. Pero lo último que quería era que me vieran frágil, frágil o débil.
No quería ser Laura Wingfield de “The Glass Menagerie”. Quería ser Lara Croft de “Tomb Raider”. O al menos tanto de ella como podría ser, dada mi fragilidad.
Foto cortesía de Gia Mora
La segunda ruptura más inexplicable ocurrió cuando me levanté de mi escritorio y mi tobillo se rompió debajo de mí. Este evento generó suficiente preocupación como para provocar una biopsia, que resultó negativa para el cáncer, lo que condujo a una exploración que resultó negativa para la osteoporosis, lo que le indicó a un reumatólogo que tocó algunos lugares sensibles y luego preguntó: “¿Puedes jalar tu pulgar hacia atrás hasta tu muñeca?”
Lo obedecí, tocando mi radio con la uña del pulgar. “Realmente podía aplanarlo cuando era niño”, le ofrecí, casi disculpándome.
“¿Qué hay de tus caderas?”
“Solía apostar a la gente que podía poner mi pierna detrás de mi cabeza para bebidas gratis. No creas que gasté un centavo en todo el 2006”.
Fue entonces cuando ella me diagnosticó Síndrome de hiperlaxitud de Ehlers-Danlos (hEDS). Este raro trastorno del tejido conectivo impide que mi cuerpo produzca colágeno de manera adecuada, lo que hace que mis articulaciones sean vulnerables a un movimiento excesivo, lo que obliga a mis músculos a levantar objetos pesados y causa dolor musculoesquelético crónico. Los pies planos, las migrañas, las experiencias de romper-no-doblar, el “painsomnia” que me mantiene despierto por la noche, incluso la cicatriz moteada en mi cara, todos los síntomas de hEDS.
Y como muchas personas que viven con hEDS y otros trastornos en este espectro, había pasado toda mi vida sin saber qué estaba mal, pero sintiendo que mis lesiones eran más el resultado de mis elecciones que de mi genética. Ahora que entendí lo que me estaba pasando, le pregunté al reumatólogo: “¿Qué hay que hacer?”.
Ella solo sacudió la cabeza. “Es un diagnóstico inútil”.
El cirujano de la mandíbula dijo que el disco finalmente regresaría a donde pertenecía, así que me quedé con terapias alternativas para controlar el dolor. Visité a un dentista que me puso un flujo constante de lidocaína en la cara, moviendo la aguja durante insoportables sesiones de 20 minutos. Probé masajes, Rolfing, biorretroalimentación. Lentamente, me acostumbré a mi vida dolorosamente limitada.
Un día, mientras masticaba suavemente un trozo de brócoli al vapor, un terrible CRUNCH me retrasó meses. De rodillas en el corredor de mis padres, le rogué a un empleado del centro de llamadas que programara una cita y no me hiciera esperar en una sala de emergencias ruidosa. No recuerdo quién ordenó la resonancia magnética, pero sé que cuando el técnico trató de deslizar el espaciador dentro del espacio de un cuarto de pulgada que podía hacer entre mis dientes superiores e inferiores, no pudo. Aun así, logró capturar la imagen, lo que explicaba por qué ya no podía abrir la boca: había roto el disco y los pedazos estaban incrustados en la pared muscular de mi cara. Me programaron para cirugía inmediatamente.
Pero incluso después de la cirugía, todavía me sentía horrible. Una infección secundaria me hizo estallar el tímpano; Pasé otra semana en cama con antibióticos. La medicina occidental se había dado por vencida. Desesperado por recuperar mi vida, incluso llamé a un sanador energético recomendado por uno de los críticos de teatro de la ciudad. No creo en lo sobrenatural, pero juro que este sanador metió la mano dentro de mi boca y puso todo en su lugar.
¿Había llegado a esto: abandonar el racionalismo por el alivio? Tenía, y lo hice.
Puedo ser propensa a los accidentes, pero también soy una perra ruda. Dos de mis dedos se deformaron permanentemente en una caída durante los primeros cinco minutos de mi primera lección de esquí; Esquié durante seis horas más. Cuando me rompí el tobillo, presionando contra el perro boca arriba en yoga, mi pie se atascó en un punto parecido al de Barbie. Como no podía pararme en ambos pies, terminé la clase de 90 minutos de rodillas. Sigo creyendo que si hubiera conducido un estándar en lugar de un manual, habría saltado de la colchoneta al auto y me habría llevado a la sala de urgencias.
Según todas las apariencias, estoy en forma y fuerte. Puedo arrastrar traseros en mi bicicleta de trail, haciendo que mi prometido aficionado a todos los deportes corra por su dinero. Y como no me rindo, incluso cuando claramente debería hacerlo, no me veo delicada. Mi flexibilidad es deseable y probablemente explica por qué me siento exitoso en actividades como el yoga y la danza, las cuales tienen en alta estima la extensión.
Pero debido a que nada me parece “malo”, las personas, incluidos los médicos, no reconocen los signos o el sufrimiento que experimento. Investigación confirma que sin la validación y atención de los profesionales de la salud, las personas con SEDh reportan una peor calidad de vida relacionada con la salud y más dificultad para manejar sus síntomas.
Incluso yo sucumbo a esta visión fatalista. Ni siquiera revisé mi diagnóstico hasta fines del año pasado cuando los hermanos de mi padre, ambos médicos, tenían pacientes con antecedentes médicos similares a los míos y diagnósticos de hEDS. Mis tíos me preguntaron si alguna vez me habían hecho la prueba.
Fue entonces cuando me di cuenta del impacto del despido del reumatólogo. Peor que no ser creído era que alguien creyera que me lastimaba y no ofreciera solución.
Recibí mi diagnóstico en 2018, 15 años después de dislocarme la mandíbula en el escenario y un año después de que el mundo de la investigación de Ehlers-Danlos cambiara el lenguaje que describe este espectro de trastornos. Bajo esta nueva categorización, muchas más personas, en algún lugar entre 1 en 600 y 1 en 900 ― se describió que tenían un trastorno del espectro de hipermovilidad (HSD) y hEDS, lo que hace que mis síntomas sean mucho más comunes de lo que se pensaba anteriormente. Por el contrario, una población mucho más pequeña, entre 1 en 3000 y 1 en 5000, cae en el lado más enrarecido de la 13 tipos de Ehlers-Danlos.
Debido a su estatus colectivo como enfermedades raras, los expertos argumentan que hEDS y HSD no reciben la atención que merecen, dada la cantidad de personas afectadas. Si más profesionales de la salud supieran qué buscar, los pacientes recibirían diagnósticos antes; mejor manejo multidisciplinario de los síntomas; y apoyo para capear estas condiciones de por vida. Mi experiencia con mi mandíbula habría sido profundamente diferente si más personas entendieran cómo se presenta hEDS en lugar de asumir que solo era un torpe.
Desde el punto de vista médico, no hay mucho que hacer: ningún suplemento para reconstruir el colágeno, ninguna solución CRISPR futurista. Se aconseja a las personas con Ehlers-Danlos y HSD que eviten los deportes de contacto y que hagan fisioterapia para fortalecer los músculos y prevenir lesiones.
Sigo practicando yoga, lo suficiente como para mantenerme fuerte y permitirme estirar este cuerpo muy flexible y muy apretado, pero no tanto como para fracturarme las facetas de las vértebras, como antes. Aunque me encanta mascar chicle y zanahorias del tamaño de Bugs Bunny, trato de ser delicado con mi mandíbula. Y para gran decepción de mi prometido, tomo decisiones muy calculadas sobre los riesgos y las recompensas de cualquier actividad física.
Pero hasta que realmente acepté mi diagnóstico, casi cinco años después de recibirlo, todavía creía que si me esforzaba lo suficiente, de alguna manera podría superar lo que fuera que me estaba derribando una y otra vez.
En estos días, estoy aprendiendo a tomarme mucho más tiempo personal. Si tengo una migraña, no paso como antes. Según las indicaciones del médico, no paso más de dos horas en tacones, y si no me siento bien, y hay muchas veces que no, el espectáculo ya no continúa.
Esto no es resignación; es autocompasión. Me recuerda una cita a menudo atribuida a JM Barry: “Sé más amable de lo necesario porque todos los que conoces están peleando algún tipo de batalla”. En esto, encuentro la reconexión donde una vez estuve dividido. La batalla invisible nos conecta a todos.
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