Este año, mi hijo de 20 años se salta el Día de Acción de Gracias.
Le envié un mensaje de texto para preguntarle cómo le explicaría ARFID a un amigo que no entendía los trastornos alimentarios. “Es como una respuesta de lucha o huida con comida”, respondió. “Las personas con ARFID tienen una pequeña cantidad de “alimentos seguros” que pueden comer sin ningún efecto psicológico adverso, algo que por defecto hacen a diario. Hay vómitos solo con ciertos alimentos”.
El trastorno por evitación y restricción de la ingesta de alimentos (ARFID, por sus siglas en inglés), un nuevo diagnóstico, no muy comprendido, es un tipo de trastorno del procesamiento sensorial que afecta al 3 % de la población. A menudo coexiste con ansiedad, problemas de hiperactividad y déficit de atención y neurodivergencia.
Cuando era pequeño, su madre y yo pensábamos que nuestro hijo era simplemente un “comilón quisquilloso”. En las comidas familiares, prefería dar largas a la conversación, su personalidad encantadora, olvidándose de tocar la comida. Cuando uno de nosotros le dio un codazo para que probara el brócoli, comenzaron las luchas de poder, que a menudo desembocaban en lágrimas y berrinches.
A medida que creció, sus preferencias alimenticias se redujeron. La cantidad de alimentos seguros (pan blanco, queso cheddar, manzanas verdes, fideos, bagels) tenía que ser marcas específicas de tiendas particulares, una de las características distintivas de ARFID. Preocupados, molestamos, incluso criticamos, como si fuera una cuestión de voluntad personal.
Estaba en riesgo de sufrir deficiencias nutricionales y anemia, se le hacían análisis de sangre en todas las visitas al pediatra y, a menudo, le recetaban vitaminas y suplementos que le producían arcadas. Todo se sentía como un castigo.
Cuando comenzamos a ver a los nutricionistas, nos recomendaron diferentes formas de incluir cosas nutritivas en los pocos alimentos que le gustaban, el pastel de cumpleaños de chocolate con calabacín nunca será perdonado, lo que siempre fallaba.
Hasta que no tiene ARFID, o tiene un hijo con ARFID, no se da cuenta de hasta qué punto las relaciones humanas se organizan en torno a comer juntos. Los días festivos como el Día de Acción de Gracias son los peores.
Cuando las personas bien intencionadas se dan cuenta de que mi hijo está comiendo sus alimentos seguros (sucede cada Día de Acción de Gracias), por defecto responden a los niños pequeños que son quisquillosos con la comida: engatusar, animar, hablar sobre nuevos alimentos (a veces formas más directas y críticas de responder) .
Durante las festividades centradas en la comida, las personas como mi hijo enfrentan un aluvión de correcciones incómodas cuando solo quieren quedarse solos con lo que es esencialmente una discapacidad invisible. Puede sonreír y tolerar los interrogatorios, educar a la persona, lo cual es tenso porque es triste tener ARFID, o escapar de la situación. Cualquier conversación sobre comida está asociada con la vergüenza y el recuerdo de que hay algo “malo” contigo.
En las vacaciones anteriores centradas en la comida, mi hijo se unía a nosotros, de mala gana, después de que insistimos, y toleraba las atenciones alarmadas de los demás o se escapaba y no regresaba.
Una nutricionista especializada nos dijo que tenía ARFID. Las proteínas en sus papilas gustativas no se comunicaban con su cerebro de la misma manera que lo hacía el nuestro. Cuando era adolescente, trabajó durante varios años en “exposiciones”.
“Debido a que las papilas gustativas cambian cada 30 días más o menos, las ‘exposiciones' hacen que tu cuerpo se acostumbre a un alimento con la esperanza de que sea seguro”, me envió un mensaje de texto. La lógica es que la exposición continua a nuevos alimentos eventualmente cambia la comunicación entre las papilas gustativas y el cerebro. Es un proceso frustrantemente lento.
Cada mes eligió un “desafío de comida”. Tomó uno o dos bocados al día y mantuvo un registro de sus reacciones. Un mes de verano eligió fresas. Mientras él tomaba un bocado e hacía una mueca, yo tenía varios. (Está bien, me comí el resto de la pinta, encantado con la jugosa dulzura). En su registro, mi hijo escribió palabras como “amargo” y “desagradable”. Las fresas nunca se convirtieron en un alimento seguro.
La triste realidad me golpeó: la comida no le daba felicidad.
Como psicoterapeuta, con frecuencia me encuentro jugando este juego cognitivo: ¿Qué pasa si el “trastorno” que exige “cura” (palabras infundidas de vergüenza que se vuelven parte del problema) es solo una excepción a las formas habituales de ser social, poniendo el ” víctima” en la posición de tener que adaptarse, ajustar, minimizar, racionalizar o negar sentimientos legítimos de incomodidad, cuando el verdadero problema es que el mundo está organizado en torno a la forma de hacer las cosas de otras personas? ¿Qué pasa si el problema son otras personas con su insistencia en la conformidad social?
Cuando nos dijo que no asistiría este día festivo, mi hijo mencionó la queja persistente sobre el Día de Acción de Gracias: celebra lo que es esencialmente el genocidio de las poblaciones nativas. Para disfrutarlo, tienes que dejar de ver, o al menos tener en cuenta, una historia torturada, una realidad ignorada en los colores cálidos y la luz ambiental de la pintura de Norman Rockwell. La insistencia en una narrativa, un significado impuesto, elude otras realidades. Mientras hablamos sobre el Día de Acción de Gracias con amigos con identidades marginadas y específicas, nos damos cuenta de que mi hijo no será el único que hará otra cosa.
Aun así, me decepcionó que no se uniera a nosotros, deseando en secreto que cambiara de opinión.
La primavera pasada, cuando su hermano mayor terminó la universidad, nuestra familia viajó a Berlín para su graduación. Históricamente, viajar al extranjero ha sido terrible por la falta de alimentos familiares. Esta vez, armados de autoconciencia, empacamos una maleta llena de alimentos seguros: macarrones con queso, mantequilla de maní y mermelada, sus galletas saladas favoritas. Pero aún queríamos tener una cena especial.
Mi hijo menor, que odia los restaurantes pero ama a su hermano, admitió a regañadientes. Teme la atención del camarero cuando solo pide un plato suave. Inevitablemente, hacen preguntas como: “¿Estás seguro?” o hablan de otros artículos, u otros miembros de la cena se lanzan al modo de corrección.
En nuestro hotel antes de la cena, revisamos el menú en línea para confirmar que había un alimento seguro. Cuando entramos en el bullicioso restaurante, el resplandor amarillo en las mesas, los comensales felices charlando, los platos bellamente emplatados siendo llevados a las mesas, mi hijo parecía dolido. El camarero mencionó que había un precio fijo “Fiesta familiar”. La selección de platos de un chef sería llevada a nuestra mesa. Nadie tenía que pedir una comida individual. Estábamos emocionados. A mi hijo no le harían ninguna pregunta.
“¿Y habrá papas fritas?” Le pregunté al camarero. “Todos queremos probarlos”.
“Siempre hay papas fritas”, dijo.
La expresión de mi hijo se relajó. Incluso pidió un cóctel elegante: bourbon, jerez, jarabe de arándano y limón, ¡y le gustó! Fue un momento raro cuando teníamos una cena familiar en un restaurante. Fue la mejor cena que hemos tenido, y él no sentía que algo anduviera mal con él.
Al principio de mi viaje como padre, podría haber dicho que amaba incondicionalmente a mis tres hijos, pero eso es mentira. Descubrirlos como individuos complejos con sus propias formas de navegar en un mundo difícil, injusto, a veces cruel, ha revelado que existen condiciones: mis propias necesidades, apegos y fantasías sobre quiénes podrían ser, que a veces son poco claros, inconscientes, pero potentes. .
Deshaciéndome continuamente de las expectativas, me acerco más y más a una forma más pura de cuidar: ese ideal de amor incondicional. Ese autodescubrimiento es el verdadero placer de ser padre.
Este Día de Acción de Gracias, algunos de nosotros cenaremos con nuestros vecinos. Estamos a cargo de los pasteles ― nuez con chocolate, nuez tradicional y calabaza ― y mi pareja traerá un nuevo plato de ñoquis y coles de Bruselas para la novia de mi hija, que es vegana. Mi hijo se quedará en casa donde quiere estar, lejos de la atención de los demás (y los malos recuerdos que eso trae), jugará videojuegos y verá películas, y hablará con su abuela que está en una zona horaria diferente.
Lo extrañaremos, por supuesto, pero confío en que estará bien.
Más tarde planeamos volver a casa para el postre con él. A través de un poco de magia festiva que no pretendo entender, pero por lo que estoy agradecido, el pastel de calabaza es un alimento seguro.
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