En noviembre de 2007, una falla de comunicación retrasó la programación de una cita con el médico y casi exploto. Este sería el séptimo médico que vería en ocho meses porque mis músculos habían crecido mucho. Se veían musculosos, pero mis músculos también se tensaron y debilitaron a medida que crecían. Mis bíceps se habían vuelto demasiado musculosos y débiles para ponerme aretes o ajustar un suéter de cuello alto. Cuando regué las impaciencias rojas que colgaban en mi porche delantero, tuve que descansar entre las plantas.
Después de que finalmente programé la cita con el médico, me calmé y me pregunté por la rabia que había sentido. Me di cuenta de que tenía miedo de morir, de que lo que fuera que le estaba pasando a mi cuerpo me mataría pronto. Demasiado pronto.
Tenía 52 años y siempre había sido fuerte y saludable. Tenía esposo, cinco hijos y un negocio de contabilidad, y quería vivir. Pero mientras buscaba un médico que pudiera darme respuestas, el estrés de llevar mi vida mientras mi cuerpo se debilitaba volvió todo gris. Después de semanas de caza y estrés, me di cuenta de que si me quedaban 30 días o 30 años, viviría esos días más plenamente si podía dejar mi miedo.
No hay problemaPensé. Ahora que veo cómo el miedo está dañando el tiempo que tengo, dejaré de tener miedo.. Pero los músculos de mi trapecio se tensaron tanto que sentí dolor. Los plazos de trabajo se arremolinaban, mi respiración se aceleraba y mi cuerpo no podía relajarse.
Decidí que cuando me sintiera estresado, me detendría y me preguntaría qué era exactamente lo que temía. ¿Fue que no terminaría una declaración de impuestos a tiempo, o que necesitaría una silla de ruedas pronto, o que mis músculos eventualmente me asfixiarían? Luego, elaboré una imagen mental de un gran resultado: entregar la declaración de impuestos, empezar a trotar de nuevo, respirar tranquilo. Espera cosas buenasme dije. Suponer. Bien. Cosas.
Resultó ser un buen plan y el proceso me ayudó. Pero lidiar con mi miedo no fue un ejercicio fácil ni ocasional. Era más como cuando, años antes, mi hija pequeña arrojó puré de calabaza a la pared. Limpié la calabaza, rocié la mancha naranja restante con Fantastik y froté. Luego di un paso atrás para ver una mancha blanca brillante en una pared que había acumulado suciedad tan gradualmente a lo largo de los años que nadie notó la lenta acumulación. Me di cuenta de que toda la pared de mis hábitos de pensamiento necesitaba una buena limpieza.
Cortesía de Sally Massagee
Para mayo de 2008, mis médicos aún no habían descubierto por qué mis músculos estaban creciendo. Comenzó con mis hombros, luego mis bíceps y antebrazos, y luego mis cuádriceps y pantorrillas. Entonces mi espalda estaba abultada. Los músculos de la parte inferior de mi espalda se tensaron en racimos irregulares que me dolían cuando caminaba demasiado tiempo, lo que pronto se convirtió en solo una cuadra.
Usé una máquina de respiración CPAP para controlar la apnea del sueño que había comenzado cuando mis músculos se volvieron locos. La máquina necesitaba una configuración más alta cada mes. ¿Qué sucede, le pregunté al neurólogo, cuando llega al máximo?
Me envió a un otorrinolaringólogo que me pasó una cámara diminuta por la nariz y la garganta. Me dijo que la franja de músculos que se expandía debajo de mi barbilla era el músculo de la lengua. Podía cortarme un poco la lengua, pero el verdadero problema era que los músculos a ambos lados de mi columna se estaban cerrando en mi garganta. Él no tocaría esos.
Seguí tratando de imaginar cosas buenas. No le dio respuestas a mis médicos, ni aflojó mis músculos ni creó más energía, pero me calmó. A medida que me volví menos reactivo y frenético, las personas se conectaron más plenamente. Aporté una energía más presente a mis tareas.
Sobre todo, me divertí más. Mis responsabilidades en el hogar y mi trabajo estaban en mi vida porque los amaba. No pude hacer más cosas cuando dejé mi miedo, pero disfruté más viviendo. Bromeaba con mis clientes. Bromeé con una de mis hijas. Saboreé el aroma de la cebolla salteada mientras descansaba entre los ahora agotadores pasos de cocinar la cena.
Los médicos sospecharon originalmente acromegalia, una afección en la que, por lo general, un tumor benigno en la glándula pituitaria hace que el cuerpo produzca hormona de crecimiento adicional. Pero mi endocrinólogo estaba seguro, basado en análisis de sangre, que yo no tenía acromegalia.
En junio de 2007, casi al comienzo de mi búsqueda de lo que me pasaba, una resonancia magnética no mostró ningún tumor. En mayo de 2008, una segunda resonancia magnética mostró un crecimiento pituitario. El cirujano dijo que mucha gente los tenía, tal vez hasta el 15% de la población, pero que a menudo aparecían temporalmente y por lo general no eran un problema.
El cirujano se resistió a realizar una cirugía invasiva, que implicaría atravesar mi nariz hasta la glándula pituitaria anidada contra el cerebro. El procedimiento, incluso cuando era exitoso, a menudo dejaba a los pacientes necesitando un tratamiento hormonal por el resto de sus vidas. Pero no había ningún otro poni en la carrera, así que seguimos adelante con los planes para eliminar el crecimiento.

Cortesía de Sally Massagee
Me registré en el hospital. Todavía inquieto por la cirugía, mi médico ordenó otra resonancia magnética. Dos horas antes de la cirugía a la mañana siguiente, me senté en un sillón reclinable Naugahyde en mi habitación del hospital y me pregunté qué me esperaba.
Mis médicos en este importante centro médico habían agotado sus ideas de dónde más buscar una respuesta a mi condición. Y tan seguro como había estado todo el tiempo de que mi cuerpo eventualmente dejaría de crecer, mis músculos continuaron creciendo. Cómo, exactamente, cómo, cómo podría esperar cosas buenas si se descartara esta última posibilidad? Cerré los ojos y me senté en silencio hasta que la sensación de aferramiento en mi estómago se detuvo. Mi respiración se hizo plena y profunda, y la paz se apoderó de mí.
Llamé a mi esposo, que estaba en nuestro café local favorito ordenando el desayuno antes de mi cirugía, y le pedí que me trajera un burrito de desayuno en caso de que no lo hiciéramos.
“Estoy realmente preocupado por lo que te sucede si no te operan”, dijo.
“Estaré bien,” dije.
Poco antes de que comenzara el procedimiento, mi cirujano entró en mi habitación.
“Supongo que te estás preguntando acerca de los resultados”, dijo. “Esperé a que mi mejor radiólogo regresara de un seminario para echar un vistazo. No hay crecimiento. La enfermera traerá sus documentos de alta.”
“Este tipo de cosas suceden, con más frecuencia de lo que esperas”, me dijo la enfermera. “A veces hay un poder mayor en el trabajo”.
Sentí en mis huesos que no había tenido una curación milagrosa inmediata. Mi cuerpo era el mismo ser inerte y obstinado en el que se había convertido durante los dos años anteriores. Aún así, me preguntaba, ¿tenía razón la enfermera? ¿Había una gran fuerza vital en el trabajo, llevándome hacia una conclusión maravillosa? ¿O era solo que los crecimientos en la pituitaria van y vienen, y muchas personas los tienen a veces, y esto no fue lo que hizo que mis músculos aumentaran de volumen?
Tenía razón: no había tenido curación instantánea. Y los médicos aún no sabían dónde buscar una respuesta.
Los meses siguientes me brindaron innumerables oportunidades para practicar cómo dejar de lado mis miedos y, en cambio, tratar de disfrutar de mi vida, por más difícil que se había vuelto. Elaborar una imagen mental de un resultado feliz me ayudó a saborear estos momentos, incluso cuando la muerte parecía cada vez más segura. Compré un taburete para poder sentarme y descansar cada pocos minutos mientras preparaba la cena. Pero igual puse jazz y abrí las ventanas para disfrutar de la brisa cruzada mientras cocinaba, como siempre lo había hecho.

Cortesía de Sally Massagee
Finalmente hubo un gran avance y mis médicos me diagnosticaron una rara manifestación de una enfermedad terminal: amiloidosis AL, que hace que las células de la médula ósea envíen una proteína anormal al cuerpo, generalmente al corazón o al riñón, y a menudo termina siendo fatal. Mi proteína primero fue a mis músculos.
No hay cura para la amiloidosis AL, pero el tratamiento puede dar a los pacientes más tiempo. En junio de 2009, me sometí a un trasplante de células madre en Mayo Clinic en Minnesota, lejos de nuestra casa en el oeste de Carolina del Norte. Y me dio más tiempo, mucho más. Nunca he preguntado cuánto tiempo esperar. Disfruto imaginando un largo horizonte ante mí, y eso podría ser más difícil de imaginar si supiera las estadísticas.
Desde mi trasplante, a menudo he caminado por Folly Beach en Carolina del Sur. Los pinos se extienden hacia la izquierda y las olas del mar lamen hacia la derecha, formando un largo corredor de arena en el medio. Camino hacia lo que parece un callejón sin salida mientras el agua se extiende por millas. Pero a medida que me acerco a las olas, llego al final de los pinos y una nueva vista de la costa se abre a un lado, lista para que yo gire en la esquina hacia el camino que continúa.
He buscado una cita que dice que ser capaz de tolerar la falta de cierre es un requisito previo para la alegría. No puedo encontrar la cita. Tal vez nadie lo dijo, pero si no, alguien debería hacerlo.
Vivo en mi cuerpo que ha sido cambiado, tanto desde cuando estaba bien como cuando estaba más enfermo. Mis músculos se han ablandado y se han vuelto más pequeños, pero son más grandes que al comienzo de este viaje. Camino, ahora más despacio. Me estiro y me muevo suavemente hacia un rango de movimiento más completo que el que he tenido recientemente. Trabajo, preparo la cena y me conecto con amigos, ahora con una presencia más centrada y abierta, como si la muerte cercana profundizara los días que me quedan.
Mi médico de Mayo Clinic me dice que probablemente sabrá antes que yo si la afección vuelve a activarse y si debemos considerar un segundo trasplante. Escuché que eso significa que no sabré de inmediato, no directamente de mi cuerpo, si se dirige nuevamente hacia una muerte que es más pronto que “en algún momento”.
Cada tres meses envío sangre y orina a Mayo Clinic. Mientras espero los resultados, saboreo los momentos. Esa espera trimestral me recuerda estirarme y crecer de nuevas maneras, llevar a los niños a tomar un helado, empaparme de la belleza de los árboles. Podría morir pronto. O no. Y sea lo que sea lo que me espera, y aunque sea pronto o no, ahora mismo, la vida, con toda su brevedad, inmensidad y misterio, se siente dulce.
Sally Massagee vive en el oeste de Carolina del Norte con su esposo y su gran danés. Ella está trabajando duro en una memoria, “Todo”. Puedes visitarla en línea en sallymassagee.com.
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