Cuando trajimos a nuestra pequeña hija de cabello oscuro a casa desde el hospital hace 14 años, me invadió una combinación de euforia vertiginosa y terror candente. No tenía idea de cómo cuidar a un bebé, y tanto mi esposo como yo no teníamos madres que nos guiaran.
“No se preocupe”, me dijo una enfermera. “Los recién nacidos en su mayoría comen y duermen. Es para lo que están programados”.
En el caso de mi hija, la enfermera se equivocó. Comer nunca se sintió natural o placentero para ella.
Cuando amamantaba, mi hija gritaba, se resistía o regurgitaba. Me aconsejaron que cambiara a una dieta libre de azúcar, lácteos, gluten y soya; Saqué leche materna y salté sobre una pelota de ejercicios para persuadirla a tragar. Cuando eso solo funcionó un poco, probamos varias fórmulas recetadas ordenadas especialmente en la farmacia. Meses después, nunca se comieron purés orgánicos caseros.
Me preocupaba ser demasiado vacilante, demasiado insegura como madre, para enseñarle a mi hijo a comer. Pensé que mi hija se estaba volviendo quisquillosa y que era mi culpa.
Cuando tenía 10 meses y era pequeña, nos sentamos en la cocina de una amiga. El bebé de mi amiga, de la misma edad, tragó sin esfuerzo cucharadas gigantes de puré verde mientras yo miraba con asombro. Mi amigo miró a mi hija. “¿Puedo tratar de alimentarla?” ella preguntó.
“Claro,” dije. En un movimiento rápido, una cucharada gigante de papilla verde entró en la boca de mi hija. Ella tragó. No podía creerlo.
Soy yo, Pensé dentro de mí. Me sentí muy aliviado, aunque avergonzado. Si yo fuera el problema, podría arreglarlo. Sin embargo, antes de que ese pensamiento se completara, mi hija vomitó cada trozo de esa cucharada y más, llorando mucho.
“No eres tú”, dijo mi amigo con una sonrisa triste.
Aunque mi esposo y yo sabíamos que había un problema, no sabíamos cuál era el problema. Durante muchos años, mi hija sobrevivió con “alimentos seguros”: pasta simple, arroz blanco, queso en tiras, fruta. Si le ponían un trozo de pizza o un pastel en una fiesta de cumpleaños, se deshacía en lágrimas de ansiedad. Cuando se le preguntaba cuál era su mayor miedo, siempre respondía: “alimentos nuevos”.
Ahora, a los 14 años, mi hija es cinturón negro de primer grado en kárate y puede romper tablas y vigas con niños más grandes que ella. Canta y actúa en producciones teatrales escolares. Pero ponle un batido o una marca desconocida de macarrones con queso frente a ella, y ella tiembla de miedo. Cualquier carne, pescado o plato que mezcle alimentos puede provocarle náuseas al verlo. Cuando no hay opciones de alimentos seguros disponibles, ella opta por no comer nada. Cuando está ocupada o distraída, no come.
Todos le han ofrecido consejos con absoluta certeza: Es quisquillosa porque es hija única y demasiado mimada. Sirva una comida familiar, y si ella no la come, no come. Ignore el problema, sea paciente y lo superará, como el hijo del hermano de alguien que no comió nada más que cereal durante 12 años y ahora mide 6 pies 5 pulgadas.
La terapia alimentaria recomendó tocar, lamer y probar alimentos desconocidos, lo que hizo que mi hija tuviera miedo de las comidas. Su médico dijo que mientras creciera, deberíamos ser pacientes y hacer todo lo posible para introducir nuevos alimentos. En otras palabras, la paciencia ayudaría… o no. Probablemente fue culpa nuestra, pero ella lo superaría, fuera lo que fuera… a menos que no lo hiciera.
“En las sesiones semanales con su dietista, mi hija está aprendiendo que no es malcriada, que no es quisquillosa con la comida ni que está sola”.
Compartí mis frustraciones con un terapeuta, quien preguntó: “¿Le hicieron pruebas para ARFID?” Nunca habíamos escuchado el acrónimo, que significa trastorno por evitación restrictiva de la ingesta de alimentos. Recomendó una clínica de alimentos cercana y nos unimos a una lista de espera de dos años. En medio de la pandemia, el mundo alimentario de mi hija se contrajo aún más. Los alimentos no se podían tocar y tenían que comerse uno a la vez. Algunos alimentos “seguros” cayeron en desgracia: aguacate, yogur, pepino.
Hace unos meses, llegamos al tope de la lista de espera y nuestra hija conoció a un dietista y terapeuta de alimentos licenciado que la trató con respeto y validó sus temores. Tuvo cuidado de no abrumarla, incluso con la prueba ARFID, que repartieron en varias reuniones.
Ahora sé que ARFID es un trastorno alimentario grave, no relacionado con la imagen corporal, arraigado en el miedo extremo o la evitación. Pruebas para pantallas ARFID en tres dominios relacionados con la comida: miedo, desinterés o evitación de texturas. Una puntuación lo suficientemente alta en cualquier categoría califica para un diagnóstico ARFID. Nuestro hijo calificó para ARFID en los tres dominios.
Muchos que sufren de ARFID tuvo una experiencia traumática temprana relacionado con comer o tragar, como el reflujo ácido de nuestra hija cuando era bebé, lo que hizo que los vómitos fueran una ocurrencia diaria. Yo leo que algunos pacientes con ARFID sufrieron un incidente de asfixia cuando eran niños pequeños o nacieron con el cordón umbilical enrollado alrededor del cuello.
Un diagnóstico ARFID no es una solución, pero ayuda nombrar el problema. Mi hija ahora tiene alojamiento en su escuela secundaria para llevar refrigerios con ella y comer en otro lugar que no sea la cafetería llena de gente y llena de aromas. En las sesiones semanales con su dietista, mi hija está aprendiendo que no es malcriada, que no es quisquillosa con la comida ni que está sola. Los estudios muestran que aproximadamente el 3% de los niños de 8 a 13 años tienen ARFID.
Si nunca ha oído hablar de ARFID, no está solo. solo ha sido reconocido oficialmente como un trastorno alimentario en la última década, y muchos proveedores de atención médica no están familiarizados con el desorden.
El trabajo de mi hija con su dietista es de apoyo y significativo. Establecen objetivos semanales para explorar, y si todo sale bien, probar, un nuevo alimento. Hacen planes detallados para manejar las próximas situaciones sociales relacionadas con la comida, que, reconozcámoslo, son la mayoría de las situaciones sociales (piense: fiestas de pijamas, vacaciones, días largos en la escuela).
Avanzar hacia una alimentación menos desordenada es un proceso lento y todavía tengo preocupaciones. ¿Mi hijo se sentirá lo suficientemente cómodo para manejar sus propias necesidades nutricionales en comunidad con otros? Cuando llegue la universidad, ¿cómo navegará por los comedores? ¿Se sentirá capaz de viajar a nuevos lugares por su cuenta? ¿Cuándo podría la comida traerle menos estrés? ¿Podría incluso, algún día, traerle algo de alegría?
Si bien no tengo todas las respuestas, me doy cuenta de lo afortunados que somos de tener acceso a la ayuda informada y afectuosa que cubre nuestro seguro. Ya no me culpo por causar el problema. Mi trabajo ahora es ayudar a mi hija a planificar con anticipación mientras aprende a defenderse a sí misma. Incluso recientemente conoció a dos niños en su escuela secundaria que también tienen ARFID.
En otras palabras, hemos dejado espera para que la relación de nuestra hija con la comida cambie, estamos laboral en eso.
Mientras escribía este ensayo, le pregunté a mi hija si se sentiría cómoda conmigo compartiendo su experiencia con ARFID para una audiencia pública. Ella dijo: “Es parte de mí, pero no es lo que soy. Espero que compartir mi historia pueda ayudar a alguien más”.
del 27 de febrero al 5 de marzo es Semana Nacional de Trastornos Alimentarios. Si bien ARFID es un trastorno alimentario grave y Los trastornos alimentarios tienen la tasa de mortalidad más alta de todas las enfermedades mentales., diagnóstico y ayuda al tratamiento. Si su hijo o usted necesitan ayuda, comuníquese con su médico o con el Línea Nacional de Ayuda para Trastornos de la Alimentación.
Paula Mathieu es escritora, profesora de escritura y profesora asociada en Boston College. Ha publicado libros y artículos sobre escritores sin hogar, la prensa disidente y enfoques contemplativos de la escritura y la enseñanza. Su trabajo de no ficción ha aparecido en The Examined Life Journal y Writers: Craft and Context. Es miembro de la incubadora de ensayos 2022-2023 en GrubStreet Center for Creative Writing en Boston y está trabajando en una colección de ensayos.
¿Tiene una historia personal convincente que le gustaría ver publicada en HuffPost? Descubra lo que estamos buscando aquí y envíenos un lanzamiento.