“¿Lo que acaba de suceder?” La voz de la chica de 16 años era monótona y cansada. “Creo que tuviste una convulsión”, respondió su madre. Su hija había pedido que la llevaran al consultorio del pediatra porque no se había sentido bien durante las últimas semanas, no desde que tuvo lo que parecía una convulsión en la escuela. Y ahora ella había tenido otro. “Estás bien ahora”, continuó la madre. “Son buenas noticias porque significa que tal vez finalmente descubrimos lo que está pasando”.
Para la mayoría de las personas, eso podría haber sido una exageración: llamar buenas noticias a tener una convulsión. Pero durante los últimos años, la joven había estado plagada de dolores de cabeza, episodios de mareos y episodios extraños de fatiga profunda, y su madre abrazó la posibilidad de un trastorno tratable. Los especialistas a los que había llevado a su hija a ver atribuyeron su colección de síntomas al efecto persistente de las muchas conmociones cerebrales que sufrió practicando deportes. Tenía al menos una conmoción cerebral cada año desde que estaba en cuarto grado. Debido a sus frecuentes lesiones en la cabeza, sus padres la obligaron a abandonar todos los deportes.
Incluso cuando no estaba en el campo de juego, la joven siguió cayendo y golpeándose la cabeza. Los dolores de cabeza y otros síntomas persistieron mucho después de cada lesión. Consultó a varios especialistas que coincidieron en que tenía lo que se denominó síndrome posconmocional persistente, síntomas causados por una lesión cerebral grave o, en su caso, por lesiones leves repetidas. Debería mejorar con el tiempo y la paciencia, les dijeron a la niña y a su madre. Y, sin embargo, le dolía la cabeza y se retiraba a su habitación a oscuras varias veces a la semana. Hizo todo lo que le sugirieron los médicos: durmió lo suficiente, descansó cuando estaba cansada y trató de ser paciente. Pero ella todavía tenía dolores de cabeza, todavía se mareaba. Le resultaba cada vez más difícil prestar atención. Durante los últimos dos años, incluso había comenzado a afectar sus calificaciones.
A principios de septiembre, la madre recibió una llamada de la escuela secundaria de su hija. Su hija estaba enferma y necesitaba irse a casa. “¿Qué sucedió?” su madre le preguntó más tarde. La niña respondió: “No lo sé. Estaba en clase; acababa de empezar. Lo siguiente que supe fue que la clase casi había terminado y todos estaban parados a mi alrededor”. Esa noche, uno de los amigos de la niña le envió un mensaje de texto a la madre. Quiero contarte lo que vi, dijo. Estaban en clase y notó que la mano de su amigo comenzaba a temblar. Parecía un poco distraída y estaba babeando. Solo duró un minuto más o menos, pero fue extraño, dijo el niño.
Temiendo que su hija pudiera haber tenido una convulsión, la madre buscó a un especialista. Encontró uno en Stamford, media hora al sur de su casa en los suburbios de Connecticut. Este médico hizo un pedido extraño: mantenga a su hija despierta la noche anterior a la cita. Necesitaría un EEG, y la fatiga puede reducir el umbral para tener una convulsión y hacer que el problema sea más fácil de encontrar, explicó. Pero la prueba fue normal. Es posible que haya tenido una convulsión, dijo el neurólogo, pero a menudo se trata de eventos aislados.
Una noche muy extraña
Pero solo unas semanas después, en esa visita al pediatra, volvió a suceder, y justo en frente del médico. Después de escuchar que podría haber tenido otra convulsión, la joven tuvo otra pregunta. “¿Todavía puedo ir a la fiesta de bienvenida?” ella preguntó.
“Absolutamente”, respondió el médico. La madre estaba un poco sorprendida, pero complacida. Tal vez esto realmente era una buena noticia.
Esa noche, después de que la niña se fue al baile de bienvenida, llamó el médico. “Eso no fue un ataque que tu hija tuvo en mi oficina”, le dijo. “Creo que fue un ataque de pánico”. Después de una convulsión, explicó, los pacientes suelen tener un período de fatiga y confusión severas. “Nadie que haya tenido una convulsión pregunta acerca de ir a la fiesta de bienvenida”, dijo. Ella había estado respirando con dificultad antes de su extraño episodio en su oficina. Él pensó que estaba hiperventilando, algo que puede ocurrir antes de un ataque de pánico, y le dio una bolsa de papel para que respirara. Apenas se había llevado la bolsa a los labios cuando empezó a agitar los brazos y las piernas. Los ataques de pánico son comunes, especialmente en este grupo de edad. Probablemente debería ver a un psiquiatra, agregó.
Al escuchar esto, la madre se quedó atónita. Este médico había sido el pediatra de la familia desde que nació su hijo, que ahora tiene 23 años. Siempre había sido genial, el tipo de médico que siempre hace un esfuerzo adicional. Pero esta vez la madre estaba segura de que estaba equivocado.
La joven estaba en casa esa noche a las 8:30. Estuvo apenas 20 minutos en el baile. La música estaba demasiado alta, les dijo a sus padres que la interrogaban. Las luces intermitentes le dieron dolor de cabeza. Se fue directamente a la cama. Horas más tarde, su madre abrió la puerta de la habitación de su hija para ver cómo estaba la niña antes de acostarse. Mientras miraba a su hija, la joven comenzó a temblar. No fue la agitación salvaje que vio en el consultorio del médico. Era como el tipo de escalofríos que se pueden sentir con la fiebre, pero más. El episodio duró apenas unos segundos. La madre, demasiado preocupada para irse a su propia cama, se acostó junto a su hija para esperar a que volviera el extraño temblor.
La despertaron un par de horas después. La cama entera parecía moverse. Los ojos de su hija estaban cerrados y su cuerpo temblaba. Una vez más, duró sólo unos segundos. ¿Fue esto una convulsión? Saltó de la cama y llamó al pediatra. La madre no conocía al médico que le devolvió la llamada, y no la tranquilizó el recordatorio del médico de que su hija había tenido un episodio similar ese día que se pensó que era un ataque de pánico, no una convulsión. Al colgar, la madre se sintió terriblemente sola. ¿Quién sabría lo que debería hacer? De repente se acordó del neurólogo que hizo el EEG. Había dicho que podría haber sido un episodio aislado. Pero claramente no lo fue. ¿Quién ha oído hablar de un ataque de pánico en medio de la noche?
El contestador le dijo que ese neurólogo no estaba de guardia, pero alguien le devolvería la llamada. Unos minutos más tarde, sonó su teléfono y una voz con un ligero acento identificó a la persona que llamaba como la Dra. Cigdem Akman. Era neuróloga pediátrica del NewYork-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital en Manhattan. La madre contó los acontecimientos del largo día. Después de describir lo que sucedió en el consultorio del pediatra, hizo una pausa y luego agregó: “Su médico pensó que era un ataque de pánico, pero mi hija nunca ha perdido la cabeza”. Luego describió el temblor de la cama que vio y sintió esa noche.
“No tengo ninguna duda de que su hija está teniendo convulsiones”, le dijo el médico a la madre. No había nada que hacer en ese momento, pero su hija debería ser evaluada. Akman arreglaría que la vieran en el laboratorio de video EEG. Un estudio de 48 horas podría revelar lo que estaba pasando.
Una anormalidad visible
Madre e hija viajaron a la unidad de control de epilepsia del hospital dos días después. En las primeras 24 horas que estuvo en seguimiento, tuvo ocho convulsiones, una despierta y siete durmiendo. Durante la convulsión cuando estaba despierta, la joven pudo caminar y hablar de manera inteligible. La única anormalidad obvia eran sus ojos. Parpadeó rápidamente varias veces, luego levantó ligeramente la barbilla y puso los ojos en blanco. Duró solo unos segundos, pero el EEG mostró la presencia de un tipo de convulsión generalizada llamada “convulsión de ausencia”, caracterizada por la falta de atención. Los extraños movimientos oculares indicaron un tipo raro de trastorno de ausencias llamado síndrome de Jeavons. Inmediatamente se le inició un potente medicamento anticonvulsivo.
Jeavons se describió por primera vez en 1977. Por lo general, comienza en la infancia, aunque con frecuencia no se diagnostica hasta la adolescencia. Es mucho más común en niñas que en niños. Los niños afectados tienen convulsiones que son muy breves, duran solo unos segundos, pero a menudo ocurren muchas veces al día. Sin tratamiento, estas convulsiones pueden afectar el aprendizaje. Y pueden cambiar de crisis de ausencia a crisis tónico-clónicas o de gran mal, como la de esta joven. Akman tardó unos meses en encontrar los medicamentos adecuados para ella, pero desde que comenzó a tomarlos, no ha tenido convulsiones en absoluto.
Una vez que sus convulsiones estuvieron bajo control, dejó de tener accidentes. Los dolores de cabeza desaparecieron. También lo hicieron la fatiga y los mareos. Durante gran parte de su vida, se sabía que la joven tenía episodios de falta de atención. Estos se habían atribuido a sus muchas conmociones cerebrales. Ahora estaba claro que muchos, si no la mayoría, eran en realidad convulsiones. Con el medicamento anticonvulsivo, las notas de la joven mejoraron. Ahora es estudiante de tercer año en la universidad y se especializa en neurociencia.
Lisa Sanders, MD, es escritora colaboradora de la revista. Su último libro es “Diagnóstico: Resolviendo los misterios médicos más desconcertantes”. Si tiene un caso resuelto para compartir, escríbale a Lisa.Sandersmdnyt@gmail.com.