Me quedan meses de vida, tal vez dos, tal vez algún otro número, los médicos no me lo dirán. no pueden Ellos no saben. En cambio, hablan de “respuesta al tratamiento”, ensayos clínicos, ciencia con una apertura de esperanza.
Algunos días, la esperanza se siente pueril e improductiva, incomparable con la realidad de este tumor cerebral, que se formó en mi lóbulo parietal izquierdo, se expandió a mi cerebelo y actualmente se está extendiendo por mi columna vertebral. Es una cosa básica y primaria, inconsciente o despreocupada, que está agotando mi capacidad para recordar nombres y lugares, seguir recetas, bajar una escalera sin barandilla, caminar en línea recta, que me matará.
Cuarenta y cuatro se siente terriblemente joven para un diagnóstico terminal en un cuerpo activo y por lo demás sano, y para el glioblastoma, en particular, el cáncer de Ted Kennedy y John McCain, ancianos en el ocaso de la vida. Ha pasado mucho tiempo desde que se me consideró joven en una capacidad médica, yo de los embarazos “geriátricos”. Pero aquí estoy, joven y viejo, perdiendo la vida minuto a minuto y la memoria aún más rápido.
De muchas maneras, durante muchos años, me he entrenado para olvidar el presente cuando ocurre, o para no dejar que se registre en primer lugar. Esto comenzó en quinto grado, el año en que mi padre partió bajo el pretexto de una separación temporal, tomando las medidas necesarias para iniciar su carrera académica en California.
Mis hermanos, mi hermana y yo poco a poco nos dimos cuenta de que nunca más volveríamos a vivir bajo el mismo techo. Nos quedamos en Ithaca, el lugar al que mi padre nos había llevado en busca de ese doctorado fundamental, que nos abrió las puertas y nos cambió la vida. Con la persecución terminada, el objetivo logrado, se fue y yo me quedé varado en la misma casa de dos niveles que habíamos ayudado a fregar el hedor de mascotas tres años antes. “No te preocupes, esto es temporal”, me había prometido mi papá a los 7 años. Para él, sí, pero viví allí hasta el verano antes de irme a la universidad.
Aprendí a vivir fuera de mi cuerpo, o tal vez en lo más profundo de él, deseándome inaccesible, impasible. El verano antes de la escuela secundaria, viví con mi papá. Abandonado a mis propios recursos, exploré el bosque y salí a correr por carreteras muy transitadas. Ordené que mi cabeza se mantuviera firme, mis ojos secos, fingí no hacer una mueca ante los silbidos o sobresaltarme con las bocinas de los autos de los hombres que intentaban llamar mi atención.
Cultivé el desapego como una habilidad, un escudo contra el dolor, la incomodidad, la exposición, silenciando incluso el sonido de mi propio nombre gritado en un pasillo. “Te llamé después del quinto período, pero ni siquiera levantaste la vista”, exclamó mi hermana. No tenía ningún recuerdo de ello. Estaba demasiado apretado en mí mismo, cerrado, apagado, incapaz de descifrar qué pensaba exactamente el mundo que ofrecía ya quién.
“Cultivé el desapego como una habilidad, un escudo contra el dolor, la incomodidad, la exposición, silenciando incluso el sonido de mi propio nombre gritado en un pasillo”.
Esta separación continuó, impulsada por el hábito, no por el deseo. Recuerdo tropezarme con un grupo de estudio nocturno un sábado por la noche en la universidad. Sorprendidos por la interrupción pero despreocupados, su enfoque ya se extendía profundamente y ampliamente mientras planteaban nuevas preguntas, consultaban textos adicionales, se frotaban las sienes, se encogían de hombros y reían. Recuerdo desear poder quedarme allí con ellos y simplemente escuchar lo que decían en la noche. En cambio, volví a salir, hacia el ruido, los suelos pegajosos y los vasos de plástico de los sótanos de las fraternidades, la sensación de que era una sombra que caminaba, poniendo un pie delante del otro sin deseo ni destino.
Pasé otra década sintiéndome dividida e incompleta dentro de mí sin hacer ningún cambio significativo para remediar eso. Cuando tenía poco más de 30 años, me mudé a Florida para realizar una transición de oficina, a pesar de querer quedarme en Nueva York y cambiar de carrera. Aislado y a la deriva, desempeñé el papel de gerente competente durante el día, mientras que por la noche permanecía despierto preguntándome cómo me había desviado tanto. Bebí en exceso y me detuvieron por conducir de forma errática. Pensé que esto me desharía; en cambio, me obligó a confrontar y reconstruir.
Me uní a grupos de mujeres y construí amistades críticas. Aprendí a decir la verdad sobre quién soy y qué necesito. Cambié de trabajo, luego de carrera. Dejé de creer que había algo fundamentalmente roto dentro de mí que no podía arreglarse.
Me instalé en Brooklyn. Me casé con el hombre del que me había enamorado años antes cuando celebraba mi cumpleaños número 25 en un pub irlandés de Manhattan. Aprendí a dar respuestas honestas a preguntas esenciales, como “¿Cómo estás?” “¿Qué estás pensando?” “¿Cómo puedo ayudar?” Di a luz a dos hijos que llenan mi vida de alegría y amor que nunca me permití esperar tener. Formamos una familia.
Y luego, en diciembre pasado, perdí la capacidad de escribir. Le mostré a mi esposo mis errores de ortografía y garabatos sin sentido en nuestras tarjetas navideñas. “No sé lo que me está pasando”, sollocé. Al día siguiente, en la sala de emergencias, supimos que tenía una masa en el cerebro. Tomó otros dos meses conocer el diagnóstico de glioblastoma; aún más para entender cuán poderosos e implacables son estos tumores, el mío no es una excepción. De repente, ya no se podía confiar en este cuerpo que una vez corrió maratones y viajó por el mundo para llevar a mi hija a la escuela por la mañana o subir las escaleras a la cama.
Ahora, se nos dice que puede que me queden solo unos meses de vida. Es devastador de muchas maneras. Hay tantas cosas que todavía quiero hacer: escalar el Monte Kilimanjaro, hablar francés con fluidez; tantas cosas que pensé que sería: novelista, abuela. Muchos de los momentos de la vida (Primeras Comuniones, campamentos para dormir, viajes al extranjero) pensé en preparar a mis hijos y ayudarlos a salir adelante. Pero no puedo. No con certeza.
Sin embargo, acepto los términos porque significa que puedo estar aquí con ellos, mi hermosa familia, un poco más. Puedo estar con ellos en el mundo. Puedo estar vivo en el mundo.
Y eso es lo que finalmente interioricé: el increíble regalo del viaje de esta vida y la capacidad de estar completamente presente en él, viviendo, amando, sufriendo, sufriendo, descubriendo. Siendo. Porque aunque la vida puede ser dura, cruel y dolorosa, sigue siendo increíble. Y llegamos a experimentarlo. Llegamos a vivirlo. Llegamos a estar en el medio de ella. Sí, a menudo se necesita algo profundamente difícil, algo que cambie la vida, para ver esto con claridad, pero qué cosa ver y saber con seguridad.
“Aunque la vida puede ser dura, cruel y dolorosa, sigue siendo increíble. Y llegamos a experimentarlo. Llegamos a vivirlo. Llegamos a estar en el medio de eso”.
Seguiré deseando lo casi imposible: una cura, un gran avance, una década, pero planeo y preparo a mis hijos para lo cada vez más inevitable: mi pérdida. Viviré con la vista puesta en lo que viene, para ellos, para todos nosotros, y me aseguraré de encarnar las lecciones que espero que lleven dentro de ellos.
Lo que espero para ellos, lo que deseo transmitirles y quiero que cualquiera que lea esto considere, es esto: cultive el coraje y la capacidad de estar completamente presente en su vida, la alegría y el dolor. Deja que el dolor y la decepción, incluso la ira, de mi declive y muerte y todas las angustias y luchas de la vida te fortalezcan y te abran, en lugar de cerrarte. Gravitar hacia la conexión sobre el aislamiento. Encuentra esas habitaciones iluminadas de conversación seria en la noche. Explora tus verdades en evolución sobre quién eres y qué quieres y qué necesitas. No dejes que pasen décadas solo para darte cuenta de que no has estado completamente presente y no recuerdas a quién has tocado o amado. Mira hacia arriba cuando alguien dice tu nombre.
Elizabeth King es una madre y ex educadora que vive con glioblastoma.
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