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Ver el mundo antes de que su visión falle

Para el quinto cumpleaños de su hijo menor este verano, Edith Lemay y su esposo llevaron a sus hijos en un paseo en globo aerostático sobre el centro de Turquía que comenzó antes del amanecer.

Cuando el sol salió sobre la región de Capadocia, reveló otros globos flotando en el cielo y algunas formaciones rocosas similares a chimeneas en el suelo, una experiencia trascendente que su hijo de 9 años comparó con un sueño. “Eso es lo que todos sentimos porque era demasiado mágico”, dijo la Sra. Lemay.

Hace seis meses, la Sra. Lemay, de 44 años, y su esposo, Sebastien Pelletier, de 45, dejaron su hogar en el área de Montreal para un viaje de un año por Asia y África. Tres de los cuatro hijos de la pareja francocanadiense tienen una rara afección ocular que ya ha afectado su visión y la destruirá lentamente por completo a menos que se materialice un tratamiento eficaz. El viaje es una oportunidad para que ellos vean sitios memorables mientras todavía pueden.

En otro sentido, dijo la Sra. Lemay, el viaje de su familia por Asia y África es un catalizador para sus tres hijos con retinitis pigmentosa — Laurent, 5, Colin, 7 y Mia, 11 — para desarrollar lo que ella llamó un comportamiento “orientado a la solución” frente a contratiempos grandes y pequeños, un hábito que podría resultar útil a medida que su vista continúa disminuyendo. (Su hijo mayor, Leo, de 9 años, no tiene la afección).

La Sra. Lemay dijo que también esperaba que el viaje obligara a sus hijos a apreciar la suerte que tienen en un mundo donde muchos de sus compañeros no tienen electricidad en sus hogares, libros en sus escuelas u otras comodidades que las personas en los países ricos dan por sentadas. .

“Quiero que miren su vida y vean lo que es bueno, lo que es hermoso en ella”, dijo por teléfono el mes pasado desde Indonesia, mientras Laurent chapoteaba en una piscina cercana. “No es el pequeño problema con sus ojos”.

La retinosis pigmentaria abarca un grupo de trastornos hereditarios que afectan aproximadamente a una de cada 3000 a 4000 personas en todo el mundo, incluidas hasta 110 000 en los Estados Unidos, según el Organización Nacional de Trastornos Raros, una organización sin fines de lucro en Massachusetts. Provoca una degradación lenta de la retina y los síntomas pueden desarrollarse durante décadas.

Las personas con retinitis pigmentosa generalmente comienzan a perder la visión durante la infancia. En la siguiente fase de la progresión de la enfermedad, comienzan a perder su visión periférica, lo que dificulta que algunos niños practiquen deportes o eviten chocar con sus compañeros de clase en los pasillos, dijo Alfred S. Lewin, profesor emérito de genética molecular y microbiología en la Universidad de Florida en Gainesville.

En etapas avanzadas de la condición, su visión se vuelve tan afectada que se los considera legalmente ciegos, aunque la mayoría no pierde por completo su capacidad para detectar la luz, dijo el Dr. Lewin. Pero varias terapias experimentales nuevas y prometedoras se encuentran en ensayos clínicos en humanos y podrían aprobarse en los próximos años, lo que podría ayudar a muchos niños y adultos jóvenes con la afección a evitar la ceguera, agregó.

Por ahora, las terapias existentes pueden ayudar a retrasar la progresión de la afección, dijo Lin Bin, profesor de optometría en la Universidad Politécnica de Hong Kong.

“Estos tratamientos pueden ganar tiempo para los pacientes para nuevos avances de investigación y tratamientos nuevos y más efectivos”, dijo.

La Sra. Lemay dijo que, si bien ella y su esposo esperaban con cautela un tratamiento innovador, no querían exponerse a ellos ni a sus hijos a una decepción.

“Si llega un nuevo tratamiento, bien, estaremos súper felices”, dijo a mediados de septiembre desde las Islas Gili de Indonesia, donde sus hijos acababan de bucear con tortugas. “Pero no vamos a quedarnos sentados esperando una cura. Queremos que nuestros hijos acepten su situación y aprendan a sacar lo mejor de ella”.

En esta etapa temprana, los niños no hablan mucho sobre su vista y ocasionalmente incluso hacen bromas sobre su condición, dijo la Sra. Lemay. La única razón por la que ella ha estado discutiendo tanto últimamente es porque los reporteros siguen llamando para preguntar sobre el viaje alrededor del mundo.

“No es algo triste en nuestra familia”, dijo. “Es algo que va a suceder y vamos a enfrentarlo”.

Al mismo tiempo, dijo, puede ser difícil hablar sobre la retinitis pigmentosa con sus hijos, especialmente con Laurent, quien aún no comprende todas sus implicaciones. “¿Cómo voy a cruzar la calle?” le preguntó este verano mientras la familia atravesaba las estepas mongolas en una camioneta de fabricación rusa. “¿Mi esposa será ciega?”

En otra ocasión en Mongolia, la Sra. Lemay estaba contemplando el cielo nocturno del desierto de Gobi cuando recordó que sus tres hijos que padecen la afección no pueden ver las estrellas debido a la pérdida de la visión nocturna. No se molestó en despertarlos.

La Sra. Lemay dijo que hasta el momento el viaje había estado lleno de aventuras y casualidades, y que sus hijos nunca parecían aburrirse.

Su viaje comenzó con un viaje de tres meses, de costa a costa, por tierra a través del sur de África. Uno de los primeros momentos destacados para los niños, dijo, fue un viaje en tren de 24 horas a través de Tanzania, donde durmieron en literas y observaron con asombro cómo los vendedores se acercaban a las ventanas para vender plátanos.

Después de un mes en Turquía, la familia viajó a Mongolia y pasó más de un mes en un viaje por carretera a través del campo, alojándose en yurtas y comiendo cordero hervido.

A los niños también les encantó, incluso si las instalaciones sanitarias a lo largo del camino iban de “abominables a soportables”, como le dijo la Sra. Lemay. pagina de Facebook. Su hija, Mia, disfrutaba tanto montar a caballo que lloraba de alegría. Y aunque Mia y dos de sus hermanos ya no pueden ver las estrellas, disfrutaban mirando imágenes del cielo nocturno del Gobi en la computadora portátil de su madre.

Soyolsaikhan Baljinnyum, el guía turístico de la familia en Mongolia, dijo por teléfono que la familia era una de las más amables que había conocido.

“Realmente me duele cuando pienso en ellos perdiendo la vista”, dijo sobre los tres niños con la afección ocular. “Pero siempre hay esperanza; podría haber un milagro.

La Sra. Lemay, que trabaja en logística de atención médica, dijo que su familia planeaba pasar los próximos dos meses saltando de isla en isla por Indonesia en barco y autobús. Desde allí, tienen la intención de visitar el Borneo de Malasia, Tailandia, Camboya y Vietnam, con una posible parada en Hawái en su camino de regreso a Canadá. Pero todo está sujeto a cambios: su itinerario se fija solo con un mes de anticipación.

Entre las sorpresas hasta ahora, dijo Lemay, está la forma en que sus hijos tienden a fijarse en cosas que parecen secundarias a lo que sus padres habían planeado mostrarles, como gatos y perros callejeros, o un pequeño escarabajo que vieron en la base. de una colosal duna de arena roja en Namibia.

“Oye, dimos la vuelta al mundo para ver eso, ¿y estás mirando un pequeño insecto?” La Sra. Lemay dijo que les preguntó en el sitio del Patrimonio Mundial de la UNESCO.

“Pero si los escuchamos”, agregó, “nos muestran que hay belleza en todas partes”.

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