No soy un experto en la muerte, pero hace una década sostuve la mano de mi madre y la vi morir de una muerte terrible. Mi madre luchó contra una rara enfermedad neurológica degenerativa durante seis arduos años. Al final, su mente era fuerte pero su cuerpo le estaba fallando en todos los sentidos.
Nos acercamos al décimo aniversario de su muerte, y recién ahora puedo escribir sobre ello. No pude hablar de lo que pasó ese día durante un año. Así que tal vez no debería haberme sorprendido por la avalancha de emociones que sentí cuando leí acerca de una anciana de Florida que disparó y mató a su esposo con una enfermedad terminal en una habitación de hospital.
mi madre tenia parálisis supranuclear progresivauna enfermedad degenerativa progresiva similar a ELA. Los pacientes con PSP desarrollan problemas de equilibrio, problemas de visión y dificultad para tragar. Tienen caídas frecuentes, hasta que necesitan usar una silla de ruedas, y con frecuencia se ahogan y desarrollan neumonía por aspiración a medida que avanza la enfermedad. La PSP es rara: mi padre y yo tuvimos que explicar la enfermedad a numerosos médicos y personal médico cuando las caídas o los episodios de neumonía de mi madre llevaron a hospitalizaciones.
En las semanas previas a la muerte de mi madre, sacamos el tema de los cuidados paliativos. Tenía molestias casi constantes, si no dolor, debido a las lesiones en el brazo y la cadera después de las caídas. Recibió la mayor parte de su sustento a través de un tubo de alimentación y apenas podía beber un poco de vino y comer un bocado de chocolate sin atragantarse y toser espasmódicamente. Empezó a tener una palidez gris. Pero aún no estaba lista para el hospicio. Ella negó enfáticamente con la cabeza cuando le sugerimos que era el momento. Aumentamos su dosis de ibuprofeno para ayudar con su dolor y seguimos adelante.
El día que murió, estaba en el partido de fútbol de mi hija de 6 años y recibí una llamada de su asistente de enfermería diciendo que tenía un dolor abdominal intenso. Pasé el día con ella, junto con mi papá, quien llegó a casa de un viaje de negocios unas horas después de que yo llegara. Llamamos a su médico, buscamos y le administramos una receta para aliviar sus síntomas estomacales, y la observamos hacer una mueca y moverse incómodamente en su silla. Le pregunté tentativamente varias veces ese día, mientras la veía sufrir, si no deberíamos considerar ir a un hospital. Ella negó vigorosamente con la cabeza. Mi mamá había terminado con los hospitales.
A medida que avanzaba el día, algo estaba claramente muy mal. Ella gemía y sudaba y, a veces, se retorcía de dolor. Le habría dado cualquier droga que pudiera tener en mis manos. No teníamos narcóticos ni marihuana medicinal. Seguía preguntándole si estaba bien, si debíamos ir al hospital, y ella seguía objetando. Creo que ella sabía que este era el final, y lo superó, de la misma manera que una mujer se fortalece durante el parto, para llegar al otro lado.
Cuando de repente se puso rígida y su rostro se puso morado, agarré su mano y comencé a sollozar. Creemos que su corazón se detuvo. Más tarde, su médico supuso que podría haber desarrollado una úlcera por el ibuprofeno y que podría haber estado sangrando internamente.
Cortesía de Joanna McFarland Owusu
Después de su muerte, mi padre y yo nos miramos, con lágrimas en los ojos, preguntándonos qué hacer. Llamó a un médico forense cuya información había guardado y que estaba capacitado en la recolección cuidadosa de cerebros para donarlos a la ciencia. Mamá quería que enviaran su cerebro a un laboratorio que realizaba una investigación sobre PSP. Llamamos a nuestra familia inmediata para dar la noticia. Y luego, siguiendo el consejo del forense, llamamos a la policía.
Ese día fue una experiencia fuera del cuerpo, de verdad. Llegó la policía y empezó a hacer una lista exhaustiva de preguntas sobre la muerte de mi madre. ¿Cuál fue su diagnóstico? ¿Qué medicamentos le dimos ese día? Pidieron ver la hoja de cálculo detallada de Excel que mi padre mantenía con una lista de todos sus medicamentos, como si pudieran encontrarle sentido. ¿Podría un médico confirmar su estado? ¿Podríamos atravesar el laberinto telefónico fuera de horario para comunicarnos con su médico, de modo que los oficiales pudieran confirmar su condición?
De esa manera doblas la parte más interna de ti mismo en una pequeña pieza en momentos de trauma, mi papá y yo respondimos aturdidos a sus preguntas. Mi corazón comenzó a acelerarse cuando me di cuenta de que estaban tratando de determinar si la ayudamos a morir. Y si necesitábamos que nos acusaran de un delito.
He llegado a saber un poco más sobre la muerte desde el fallecimiento de mi madre. He llegado a saber que los pacientes de PSP con los medios para hacerlo encuentran el camino a Suiza o los Países Bajos, donde la eutanasia es legal y se puede lograr de manera pacífica y digna, en compañía de sus seres queridos.
He llegado a saber que a veces las enfermeras de hospicio y otro personal médico desdibujan los límites legales al final de la vida de un paciente que sufre, administrando las dosis necesarias para aliviar el dolor insoportable y acelerar el final.
Los especialistas en ética médica y los expertos pueden analizar estos problemas. Pero no puedo dejar de pensar en esa pareja de ancianos que, ante una realidad espantosa, decidieron que su mejor recurso era llevar un arma de fuego a una habitación de hospital. No puedo dejar de pensar en aquella mujer de 76 años desesperada por acabar con el sufrimiento de su pareja apretando el gatillo y acabando con su vida. Y no puedo dejar de pensar en los agentes de la ley que entraron a la fuerza en una habitación con barricadas, arrojaron al suelo a esa mujer devastada y la arrojaron a las fauces abiertas del sistema de justicia penal.
No tengo muchos remordimientos en la vida, pero lamento la forma en que manejamos la muerte de mi madre. No fue pacífico ni sereno, fue insoportable y tortuoso.
Los humanos pasamos incontables horas hablando, leyendo y reflexionando sobre cómo tener una buena vida. Quizás, en este país, podríamos dedicar un poco más de atención a la contemplación de cómo dar una buena muerte a alguien.
Joanna McFarland Owusu es una escritora/editora con sede en Dallas. Joanna fue analista del gobierno federal en una vida anterior, y es una fanática de las políticas desde hace mucho tiempo y adicta a las noticias. Cuando no está leyendo las noticias o escribiendo, Joanna pasa la mayor parte de su tiempo cuidando a dos hijos adolescentes y una hija de primaria en la ciudad.
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